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¿Son importantes los ayudantes de enfermos con SIDA?

¿cuál es la labor de los que cuidan de enfermos?

Aquellas personas que de manera informal cuidan a otras infectadas con el SIDA (PWA por sus siglas en inglés) llevan lo que se conoce como ayuda práctica y cuidados de salud hasta los hogares. Usualmente es la pareja, el esposo(a), el amigo, o los familiares de alguien con SIDA y el personal médico. Este tipo de servicios es esencial en lo que respecta a servicios de salud para personas con SIDA, ya que le ahorra un gasto sustancial a la sociedad. En los EEUU los servicios médicos en torno al SIDA han pasado de manos del hospital a manos de la comunidad y al cuidado en casa. El móbil de este nuevo giro ha sido la contínua alza en los costos de cuidados médicos y la preferencia de la mayoría por recibir estos servicios en casa mientras sea posible. El porcentaje de muertes por SIDA en los hospitales pasó del 92% en 1983 al 57% en 1991.¹ Este giro se debe a las personas que cuidan a los enfermos. Los asistentes de los enfermos proveen necesidades prácticas como hacer compras, los quehaceres, el transporte a las clínicas y otras aún más básicas como ayudarles a bañarse, ir al inodoro y a alimentarse. A medida que los síntomas empeoran, los ayudantes llegan a desempeñar un papel más clínico como es estar al tanto de los medicamentos, inyectarlos, aplicarles la sonda y limpiarles las llagas.² Los ayudantes muchas veces proveen cuidados de primer auxilio y hasta asesoran el estado mental ya que son los primeros en notar los cambios de salud por lo tanto deciden cuándo es necesaria la ayuda. Un estudio demostró que el valor de las tareas de cuidado personal y de los quehaceres que desempeñan estos asistentes tienen un valor equivalente a los $25,000 anuales per cápita.³

¿quiénes son los ayudantes?

Una encuesta nacional encontró que el 3.2% de la población adulta de los EEUU ha brindado ayuda a algún pariente, amigo(a), esposo(a) o a la pareja infectada con SIDA. Casi tres cuartos de estos ayudantes tenían menos de 40 años de edad. El tipo de población que ha brindado esta ayuda estuvo distribuida equitativamente en cuanto a género, raza o grupo étnico.⁴ Tradicionalmente los padres, esposos e hijas adultas han sido los que ayudan a cuidar a personas con enfermedades terminales. En lo que respecta al SIDA son los familiares los que brindan la ayuda en la mayoría de los casos. Sin embargo, entre el hombre homosexual es más frecuente que sea la pareja o los amigos los que brinden esta ayuda. En un estudio a 265 hombres Británicos con SIDA se encontró que el 87% tenían a un amigo cercano o a su pareja como principal ayudante.⁵

¿cuál es el precio por ayudar?

El SIDA prevalece entre la gente joven y el joven-adulto; una de cada cuatro nuevas infecciones ocurrre entre jóvenes menores de 22 años.⁶ Los ayudantes de las personas enfermas con SIDA tienen entre 20, 30, y 40 años de edad. A esta edad la gran mayoría está apenas construyendo sus relaciones y llevando a cabo una carrera, no cuidando enfermos o preparándose para perder a un ser querido. La presión que se experimenta durante este tiempo es de una enorme magnitud.² Muchas veces es la pareja sexual la que cuida a la persona con SIDA, lo cual significa exponerse al riesgo de contraer el virus. Con respecto a los ayudantes VIH+, la progresión de la enfermedad en la pareja simboliza no solo la pérdida de ésta sino el deterioro de salud que ellos están experimentando. Para estas personas la otra pregunta es: ¿Quien va a cuidar de mi cuando me enferme?. Los ayudantes pueden experimentar síntomas de insensibilidad ante tanto dolor, y agotamiento al perder amigos o seres queridos a causa del SIDA, o al cuidar personas enfermas por un largo período de tiempo. En algunas comunidades aún se mantiene el miedo y el estigma que rodean al VIH. Vale agregar que la gran mayoría de los afectados por el SIDA son poblaciones que han padecido el estigma por el hecho de ser minorías: los hombres homosexuales, los usuarios de drogas intravenosas, los Afro-americanos y los Latinos. Los ayudantes muchas veces temen el rechazo social y la pérdida del trabajo y debido a esto en ocasiones esconden la condición de estar cuidando a alguien con SIDA a sus familares, amigos o compañeros de trabajo.⁷ Las mujeres VIH+ que cargan con la responsabilidad de los hijos pueden encontrar obstáculos obteniendo la ayuda y el apoyo necesarios. En un estudio a madres infectadas con el VIH se encontró que el 46% cuidaban por si solas a sus hijos. Solo el 30% conocía la existencia de la asistencia para el cuidado de los niños. Solamente el 8% había hecho uso de estos servicios.⁸ Los servicios de cuidados para madres con VIH deberían incluir a los hijos, además de tratar de solucionar el bienestar de estos al morir la madre. Se estima que para el año 2,000 habrá más de 80,000 niños huérfanos a causa del SIDA en los EEUU.⁹

¿qué puede hacerse?

Al ayudar a los que que auxilian a los enfermos se está ayudando al paciente. En la profesión clínica el ayudante debería ser agregado al trío-doctor, paciente, ayudante-y ser entrenados en cuanto a los procedimientos médicos básicos que ayudan a la mejoría del paciente.¹⁰ Los ayudantes pueden beneficiarse de la ayuda psicológica (como los grupos de apoyo) para ayudarles a llevar la carga emocional que acarrea el cuidar a una persona con una enfermedad terminal. Algunas personas no sabrán como actuar frente a alguien con SIDA, o estarán confusas sobre cuál es la mejor manera de demostrar amor y apoyo. En un estudio a personas con SIDA (PWAs) se identificaron las acciones que ayudan y las que no. Las acciones consideradas de ayuda para expresar amor son: actuar con naturalidad, mostrarse receptivo y dar ánimo. Las acciones contraproducentes son: evitar la comunicación, mostrarse apenados, romper la confidencialidad o criticar sus decisiones médicas.¹¹ Los doctores y el personal clínico tienen la excelente oportunidad de ofrecer educación preventiva primaria y secundaria al que cuida al enfermo cuando el doctor está visitando al enfermo en casa como en el hospital.¹² Aquellas personas que cuidan enfermos pueden beneficiarse de la educación preventiva para mantener su estado VIH-. Los ayudantes VIH+ necesitan recibir información acerca de los tratamientos existentes para tratar la etapa inicial de la enfermedad y lograr mantenerse saludables por largo tiempo. Han surgido muchas organizaciones que brindan ayuda a quienes cuidan a personas con SIDA. “Kairos Support for Care Givers” y “Home Care Companions, Inc.” en San Francisco, CA y el “Gay Men Health Crisis” en la ciudad de Nueva York ofrecen entrenamiento, apoyo educativo y emocional a quienes cuidan enfermos por medio de su participación en grupos de apoyo, talleres, y clases. Algunas organizaciones religiosas tales como “HIV/AIDS Ministry Network” y “National Episcopal AIDS Coalition” también ofrecen apoyo a estas personas.¹³ En el Africa, muchas de las respuestas obtenidas por parte de la comunidad han servido de gran ayuda a quienes cuidan enfermos con SIDA. En Ruanda, Africa, un proyecto de la Cruz Roja se encarga de entrenar a voluntarios, estos a su vez entrenan a familiares encargados de cuidar enfermos. Estos aprenden principios de enfermería y sobre como brindar apoyo emocional. En Kamwokya, Uganda, donde el 20 al 30 por ciento de las personas entre los 20 y 45 años son VIH positivos, la comunidad provee ayuda médica y material a aquellos que cuidan enfermos además de ayudar a reducir la tensión social y los temores infundados de la comunidad.¹⁴ El proyecto “Coping” de la ciudad de San Francisco, CA, es un programa que ha estado dedicado al estudio del estado físico y psicológico de los que cuidan enfermos. El proyecto encontró que además de experimentar tensión y depresión también existen sentimientos positivos asociados con cuidar, dar amor, cariño y apoyo. Para poder mantener el bienestar emocional, el proyecto “Coping” sufiere tres técnicas: valorar y definir el significado individual que conlleva cuidar a un enfermo; fomentar la conversación entre el ayudante y sus parejas; y ayudar a sintonizar “momentos humanos” capaces de generar sentimientos positivos.² El proyecto “Care Study” de la Universidad de California, San Francisco también ha estado siguiendo las experiencias obtenidas de más de 600 amigos, parejas, y familiares.¹⁵ Preparado por Pamela DeCarlo y la Dra. Susan Folkman, Tradución Romy Benard-Rodríguez **********

¿quién lo dice?

1. Kelly JJ, Chu SY, Buehler JW. AIDS deaths shift from hospital to home . American Journal of Public Health. 1993;83:1433-1437. 2. Folkman S, Chesney MA, Christopher-Richards A. Stress and coping in caregiving partners of men with AIDS . Psychiatric Manifestations of HIV Disease. 1994;17:35-53.

• Contact: Susan Folkman 415/597-9156.

3. Ward D, Brown MA. Labor and cost in AIDS family caregiving . Western Journal of Nursing Research. 1994;16:10-22. 4. Turner HA, Catania JA, Gagnon J. The prevalence of informal caregiving to persons with AIDS in the United States: caregiver characteristics and their implications . Social Science and Medicine. 1994;38:1543-1552. 5. McCann K, Wadsworth E. The role of informal carers in supporting gay men who have HIV related illness. What do they do and what are their needs? AIDS Care. 1992;4:25-34. 6. Rosenberg PS, Biggar RJ, Goedert JJ. Declining age at HIV infection in the United States . New England Journal of Medicine. 1994;330:789-790. 7. Raveis VH, Siegel K. The impact of care giving on informal or familial care givers. AIDS Patient Care. 1991;39-43. 8. Schable B, Diaz T, Chu SY, et al. Who are the primary caretakers of children born to HIV-infected mothers? Results from a multi-state surveillance project . Pediatrics. 1995;95:511-515. 9. Michaels D, Levine C. Estimates of the number of motherless youth orphaned by AIDS in the United Sates. Journal of the American Medical Association. 1992;268:3456-3461. 10. Rabkin J, Remien R, Wilson C. Good Doctors, Good Patients: Partners in HIV Treatment. New York: NCM Publishers, Inc.;1994.

• Contacto: Robert Remien 212/966-2375.

11. Hays RB, Magee RH, Chauncey S. Identifying helpful and unhelpful behaviours of loved ones: the PWA’s perspective . AIDS Care. 1994;6:379-392. 12. D’Arrigo,T. When the caregiver has HIV: early intervention through home care . Caring. 1994;13:4,7,80.

• Contacto: Caring Magazine 202/547-5277.

Contactos:

• Kairos Support for Caregivers 415/861-0877;
• Home Care Companions, Inc 415/824-3269;
• Gay Men’s Health Crisis 212/337-3524;
• HIV/AIDS Ministries Network 212/870-3909;
• National Episcopal AIDS Coalition 202/628-6628.

14. Anderson S. Community responses to AIDS . International Nursing Review. 1994;41:57-60. Contacto:

• UCSF Care Study, Joe Mullan 800/350-8660.

Otros recursos: Shelby D. If A Partner Has AIDS: Guide to Clinical Intervention for Relationships in Crisis. Binghamton, NY: Harrington Park Press;1992.

¿Cómo ayuda la Profilaxis Pre-Exposición (PrEP) a prevenir el VIH?

Elaborado por Pamela DeCarlo y Kimberly Koester | May 2017

¿Qué es PrEP?

La Profilaxis Pre-Exposición (conocida como PrEP) es un método preventivo basado en el uso de medicamentos para personas que no viven con el VIH pero que están preoupadas por el riesgo de adquirirlo. Actualmente, PrEP consiste en tomar una pastilla del medicamento Truvada una vez al día de forma consistente. [1]

Las normas clínicas para PrEP recomiendan hacer una prueba del VIH y análisis de las funciones del hígado antes de comenzar a tomar el medicamento. Mientras estén tomando el medicamento, las personas deben hacerse análisis para detectar y tratar, si hiciera falta, infecciones transmitidas sexualmente (ITS) cada tres meses, la prueba para el VIH cada seis meses y análisis de las funciones del hígado de acuerdo a lo indicado por el médico. Cualquier ITS, así como la infección por el VIH, deben tratarse de inmediato.

¿Funciona PrEP?

¡Sí! PrEP puede prevenir la transmisión del VIH siempre y cuando el medicamento se administre de forma consistente todos los días. Las dosis diarias de PrEP reducen el riesgo de contraer el VIH a través del sexo en un 90%. Para las personas que se inyectan drogas, se reduce el riesgo en más de un 49%. [2]

En un estudio realizado por los investigadores de Kaiser Permanente con 972 pacientes observados durante tres años, ninguno de los pacientes que tomaban PrEP contrajo el VIH; pero dos personas que dejaron el tratamiento tras perder su seguro médico sí contrajeron el virus. [3] En la clínica Magnet en San Francisco, CA, no ha habido ninguna nueva infección por el VIH entre los 1.996 pacientes inscriptos en el programa de PrEP. [4]

PrEP evita la transmisión de manera distinta según se trate de sexo vaginal o de sexo anal. En las pruebas clínicas del iPrEX, se logró evitar la transmisión del virus por la vía anal administrándose el medicamento de 4 a 5 veces por semana. [5] Un ensayo clínico con mujeres cisgénero concluyó que la utilización del medicamento de 6 a 7 veces por semana evita la transmisión por la vía vaginal. [6]

¿Es segura PrEP?

Totalmente. La mayoría de las personas que toman PrEP no experimentan efectos secundarios. Los efectos secundarios que puede producir en algunas personas generalmente son leves y de corta duración. Los efectos secundarios más comunes son náuseas, trastornos digestivos, problemas del hígado y pérdida ósea. Según una investigación, PrEP es generalmente más segura que la aspirina. [7]

¿Hay otros beneficios de PrEP?

PrEP puede aportar beneficios para la salud mental. Varios estudios y muchos profesionales de la salud que administran PrEP indican que el uso de PrEP parece reducir el estrés y la ansiedad provocadas por el riesgo de contraer el VIH. Por lo mismo, puede potencialmente aumentar la intimidad y el gozo sexual. Algunas personas comentan que después de comenzar PrEP pudieron tener relaciones sexuales sin miedo de contraer el VIH por primera vez en su vida. Otras expresan esperanza para el futuro y optimismo en sus relaciones amorosas. [8,9]

PrEP puede fomentar la autonomía. PrEP es el primer método de prevención del VIH confiable que promueve de una forma relativamente fácil el tener un rol activo para  prevenir el VIH. Por la relativa facilidad de su uso, PrEP fomenta condiciones de autonomía en la prevención del VIH, ya que para tomarla no es necesario informar o mostrar nada a nadie ni negociar con la pareja y no se aplica durante las relaciones sexuales. [10]

PrEP puede facilitar el acceso a los servicios médicos. Muchos programas de PrEP se destinan a personas jóvenes y saludables, un sector de la población que suele no tener seguro médico y no acudir a servicios médicos. Considerando que PrEP requiere de análisis frecuentes y los medicamentos se entregan por receta, varios programas están capacitando a navegadores de PrEP que ayudan a los pacientes a inscribirse en un seguro médico, a buscar formas para pagar los medicamentos y a encontrar profesionales de la salud. Los navegadores promueven la adherencia al tratamiento y a las citas médicas y también ayudan a encontrar otros servicios de asistencia social que pueden contribuir a mantenerse saludable.

¿Cómo puede mejorarse el acceso a PrEP?

Eliminando barreras estructurales. Al igual que otros medicamentos y programas de conductas preventivas, PrEP sólo funciona cuando se administra de acuerdo a las indicaciones médicas. Muchas personas usan PrEP con un alto grado de motivación para tomar el tratamiento, por lo que parecería que cuestiones estructurales más que personales pueden ser barreras para la adherencia. Algunas de estas barreras incluyen el costo de los medicamentos y de los servicios clínicos o de laboratorio, la dificultad de encontrar profesionales dispuestos a recetar los medicamentos sin juzgar y de acudir a una clínica cada tres meses, así como temores derivados de experiencias estigmatizantes previas o de la percepción del estigma relacionado con el VIH.

Reduciendo los costos. El costo de los medicamentos de PrEP oscila entre $1.200 y $1.500 dólares al mes. Aunque la mayoría de los seguros, incluido Medicaid, cubre estos gastos, algunos requieren altos copagos y desembolsos. Cambios de empleo o de seguro pueden ocasionar lapsos durante los cuales resulta difícil costear los medicamentos. Algunos Estados y Gilead (la empresa que produce Truvada) tienen programas de asistencia financiera para estos casos. [11]

Incrementando el uso de navegadores. Los navegadores de PrEP trabajan en una variedad de establecimientos médicos, tanto privados como públicos, para hacer llegar los servicios de PrEP al público y para facilitar el acceso al seguro médico y a otros programas que ayudan con los costos.

Incrementando el conocimiento y aceptación entre los profesionales. Algunos profesionales desconocen PrEP o se sienten incómodos al recetar el medicamento a sus pacientes. A veces pueden tener conceptos erróneos sobre la eficacia del tratamiento o suponer que sus pacientes no adherirán al tratamiento. [12] Los prejuicios acerca de raza, género, sexualidad, edad, uso de condones y de drogas pueden hacer que los profesionales no ofrezcan o receten PrEP a algunos pacientes. Una investigación demostró que es más factible que los profesionales receten PrEP a hombres homosexuales con parejas seropositivas y menos probable que la receten a personas heterosexuales y a personas que se inyectan drogas. [13]

Considerando inequidades de salud. Aunque el uso de PrEP aumentó un 500% entre 2013 y 2015, aún persisten disparidades. Actualmente, sólo un pequeño porcentaje de las personas que podrían beneficiarse de PrEP usan el tratamiento. El uso ha aumentado poco entre afroamericanos, latinos, mujeres y la población joven. [14]

¿Qué se está haciendo?

Existe una variedad de clínicas de atención primaria, para las ITS y el VIH, centros de planificación familiar, farmacias, sitios web, doctores, enfermeros practicantes y farmacéuticos que ofrecen servicios de PrEP.

Muchas agencias en los Estados Unidos han creado programas de PrEP para ayudar a difundir el tratamiento, sobre todo en sectores menos atendidos, como hombres negros y latinos gay, mujeres transgénero y los jóvenes. Estas agencias incluyen Callen-Lorde Community Health Center, Chicago PrEP Working Group, HIVE, Philly FIGHT, and Houston Area Community Services.[15] En Seattle, WA, las farmacias comunitarias de Kelley-Ross cuentan con centros One-Step PrEP donde los pacientes pueden hablar con un farmacéutico, recibir recetas de PrEP, hacer análisis de seguimiento y recoger medicamentos en un solo lugar. Además, Kelley-Ross ayuda a los pacientes con el seguro médico. Un 98% de sus pacientes recibe PrEP de manera gratuita.

Otros programas, como Nurx.com (disponible en 11 Estados), distribuyen los medicamentos de PrEP via telesalud. Los interesados se registran en la página web y contestan algunas preguntas para ser luego canalizados a una clínica cercana para realizarse la prueba de VIH, de ITS y de funciones del hígado. Una vez que un médico analiza los resultados, los medicamentos de PrEP se entregan a domicilio o en una farmacia cercana.

Ya que puede resultar difícil encontrar profesionales de la salud que manejen PrEP, hay tres servicios (pleasePrEPme.org, pleasePrEPme.global y PrEPlocator.org) que ofrecen directorios de profesionales públicos y particulares. Ahí se pueden buscar servicios de navegación y profesionales que reciban pacientes sin seguro.

¿Qué debe hacerse?

Cuando aparecen nuevos medicamentos para el público, también frecuentemente se visualizan disparidades en la salud, ya que sectores de la población menos atendidos pueden no conocen los nuevos medicamentos, no tener acceso a ellos o verlos con recelo. PrEP presenta una oportunidad para considerar y reducir esas disparidades.

Aunque muchos profesionales son promotores entusiastas de PrEP entre sus pacientes, otros pueden obstaculizan su acceso. Los profesionales a favor de PrEP suelen incluir al paciente en la toma de decisiones, proporcionándoles información precisa sobre PrEP y confíando en la capacidad del paciente de tomar decisiones que favorezcan su propia salud.

Nuevos medicamentos y métodos en desarrollo para la aplicación y monitoreo de PrEP podrían reducir barreras al acceso. Estos incluyen nuevos medicamentos de acción más prolongada, que se administran por vía intravenosa, microbicidas vaginales y rectales y anillos vaginales, así como autoexámenes para el VIH y las ITS. [16]

Ante el panorama cambiante del cuidado de la salud y la política sanitaria en los Estados Unidos, se necesita continuar abogando por el acceso y el financiamiento de PrEP.

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¿Quién lo dice?

1. CDC. Preexposure prophylaxis for the prevention of HIV infections in the United States—2014: a clinical practice guideline. Atlanta, GA: US Department of Health and Human Services, CDC, US Public Health Service; 2014. CDC fact sheet for providers
2. CDC. PrEP 101 Consumer Info Sheet. 2016.
3. Volk JE, Marcus JL, Phengrasamy T, et al. No new HIV infections with increasing use of HIV preexposure prophylaxis in a clinical practice setting. Clin Infect Dis. 2015;61:1601-1603.
4. Gibson S, Crouch P-C, Hecht J, et al. Eliminating barriers to increase uptake of PrEP in a communitybased clinic in San Francisco. 21st International AIDS Conference. July 2016. Durban, South Africa. Abstract FRAE0104.
5. Anderson PL, Glidden DV, Liu A, et al. Emtricitabine-Tenofovir concentrations and preexposure prophylaxis efficacy in men who have sex with men. Science Trans Med. 2012:4;151-
6. Baeten JM, Donnell D, Ndase P, et al. Antiretroviral prophylaxis for HIV prevention in heterosexual men and women. N Engl J Med. 2012;367:399-410.
7. Kojima N, Klausner JD. Is emtricitabine-tenofovir disoproxil fumarate pre-exposure prophylaxis for the prevention of human immunodeficiency virus infection safer than aspirin? Open Forum Infect Dis. 2016 Jan 6;3(1):ofv221.
8. Koester K, Amico RK, Gilmore H, et al. Risk, safety and sex among male PrEP users: time for a new understanding. Culture, Health & Sexuality. 2017.
9. Golub SA, Radix A, Hilley A, et al. Developing and implementing a PrEP demonstration/ implementation hybrid in a community-based health center. 11th International Conference on HIV Treatment and Prevention Adherence, May 9-11, 2016, Fort Lauderdale, FL. ADH9_OA409.
10. Seidman D, Weber S. Integrating PrEP for HIV prevention into women’s health care in the United States. Obstetrics and Gyn. 2016;127:37-43.
11. CDC. Paying for PrEP. 2015.
12. Elion R, Coleman M. The preexposure prophylaxis revolution: from clinical trials to routine practice: implementation view from the USA. Curr Opin HIV AIDS. 2016;11:67-73.
13. Adams LM, Balderson BH. HIV providers’ likelihood to prescribe pre-exposure prophylaxis (PrEP) for HIV prevention differs by patient type: a short report. AIDS Care. 2016;8:1154-1158.
14. Bush S, Magnuson D, Rawlings MK, et al. Racial characteristics of FTC/TDF for Pre-exposure Prophylaxis(PrEP) users in the US #265. ICAAC 2016. Boston, MA; June 16-20, 2016.
15. http://hivprepsummit.org/index.php/prep-resources/
16. Mayer KH. PrEP 2016: What will it take to generate demand, increase access, and accelerate uptake? 11th International Conference on HIV Treatment and Prevention Adherence, May 2016, Fort Lauderdale, FL. ADH11.

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Gracias a Leah Adams, Pierre Crouch, Rick Elion, Nathan Fecik, Jayne Gagliano, Barbara Green-Ajufo, Colleen Kelley, Jeffry Klausner, Daryl Mangosing, Alan McCord, Karishma Oza, Rupa Patel, Jim Pickett, Rebecca Sedillo, Dominika Seidman, Aaron Siegler, Jill Tregor, Jonathan Volk y Shannon Weber por revisar esta hoja informativa. Kimberly Koester está afiliada a California HIV/AIDS Policy Research Centers (CHPRC).

Agradecemos la reproducción y la difusión de esta hoja, siempre que sea de manera gratuita y que se cite a la University of California San Francisco. ©2017, University of CA. Preguntas y comentarios pueden enviarse a [email protected]. 

Esta publicación es un producto de un Centro de Investigación sobre la Prevención con el apoyo de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Cooperative Agreement Number 5U48DP004998).

What are homeless persons’ HIV prevention needs?

revised 9/05

who are the homeless?

Homelessness is a growing problem in the US.¹ It is estimated that on any given day there are more than 800,000 homeless individuals in the US, while over the course of a year there are 2.3 to 3.5 million individuals who experience a period of homelessness.² In the 2004 Mayors’ report on homelessness 70% of cities surveyed registered an increase in the number of requests for emergency shelter during the preceding year.³ The US homeless population is typically divided into three major groups: single adults, members of homeless families and youth. It is estimated that single adults make up 54% of the population, families 40% and unaccompanied youth 5%.³

do homeless populations have a high prevalence of HIV infection?

People who are homeless have poorer health and higher mortality than the general population.⁴ The prevalence of HIV/AIDS varies widely among homeless subgroups, but generally exceeds that of the non-homeless population. The elevated prevalence of infection combined with limited access to treatment and poor living conditions have contributed to HIV/AIDS becoming a leading cause of death in this population.⁵ A study in San Francisco, CA, reported an overall HIV prevalence of 10.5% for currently homeless and marginally housed adults, which is five times higher than that of the general San Francisco population. The same study reported an HIV prevalence of 30% among homeless men who have sex with men (MSM) and 8% among homeless injection drug users (IDUs).⁶ The association between homelessness and HIV appears to be a two-way street. HIV+ persons are at greater risk of homelessness due to discrimination and the high costs of housing and medical care. At the same time, homeless people have an elevated risk of contracting HIV.

what puts a homeless person at risk?

Homeless persons are in transient living situations, typically in impoverished communities with high HIV prevalence. Thus, risky behaviors they may engage in are more likely to result in infection. Homeless persons are also more likely to evidence drug, alcohol, and mental disorders than the general population. By one estimate in 2000, 88% of homeless single men and 69% of homeless single women had one of these three disorders.⁷ Overall, almost one-fourth of the single adult homeless population suffers from severe and persistent mental illness.² The impulsivity and impaired judgment often associated with severe mental illness or substance abuse contribute to risky behaviors such as unprotected sex, multiple partners, sharing needles or exchanging sex for drugs. The conditions of homelessness and extreme poverty also contribute to risky behaviors. For example, most homeless shelters provide communal sleeping and bathing, are single sex, and offer limited privacy. Under these restrictions, it is more difficult to have stable sexual relationships. Other characteristics that are common among homeless persons and associated with HIV risk behaviors include: adverse childhood experiences such as physical and sexual abuse,^2,8 sexual assault, partner violence and other traumatic histories and poor social support.⁹

what are barriers to prevention?

A common misconception is that the greatest barrier to delivering prevention services to homeless persons is finding them. The reality, however, is that homeless people are often visible by living or working in the streets or readily accessible in shelters. Forming trusting relationships, making consistent contact over time, and working through already existing social networks can help find and retain homeless persons for follow-up and services. In one HIV testing program for homeless persons with severe mental illness, 90% of those tested returned to receive their results.¹⁰ Institutional barriers and settings can restrict HIV prevention activities. Staffing at shelters is often only adequate to provide basic needs, and shelters may be reluctant to allow outside HIV prevention programs to talk explicitly about sex and drugs or to distribute condoms because those activities are forbidden in most shelters. A lack of private space for counseling and education around sensitive topics can also be a barrier.

what’s being done?

The quantity and quality of services available to homeless individuals varies greatly across the nation. Historically, services have concentrated on serving single male clients and few have formed coordinated networks of care to facilitate comprehensive on-going services.² Here we provide just a few examples of effective interventions designed specifically to serve homeless individuals at risk for or living with HIV. Sex, Games and Videotapes is a program for homeless mentally ill men in a New York City, NY shelter that is built around activities central to shelter life: competitive games, storytelling and watching videos. For many men sex is conducted in public spaces, revolves around drug use, and must be done quickly. The program allows for sex issues to be brought up in a nonjudgmental way. One component is a competition to see who can put a condom (without tearing it) on a banana fastest–this teaches important skills for using a condom quickly. The program reduced sexual risk behavior threefold.¹¹ Boston HAPPENS provides health education, case management, basic medical care, HIV testing, counseling and mental health care for HIV+, at-risk youth, many of whom are homeless. Boston HAPPENS’ collaborators run drop-in services and storefront clinics in places where young people hang out. Through persistent outreach and individualized case management, HAPPENS retains homeless at-risk youth in care.¹² Providing homeless individuals with housing and cash benefits has been shown to reduce risk taking behaviors such as unprotected sex, drug use and needle sharing.^13,14 Housing Works is an AIDS service organization that specializes in providing comprehensive care to HIV+ homeless persons in New York City. Their services include housing, healthcare, job training and placement, as well as a variety of other advocacy services for homeless HIV+ persons.¹⁵

what needs to be done?

There is an ongoing need to deliver effective prevention activities in culturally appropriate service settings that homeless persons use, such as soup kitchens, shelters, residential hotels and clinics. Staff of these organizations should be trained in HIV prevention education methods that recognize specific risk factors related to homelessness, employ realistic expectations for change and give homeless people concrete goals that they can accomplish. Coordinated care networks need to be developed so that staff can link individuals quickly and easily to the services they need.¹⁶ Group interventions that have worked in certain settings need to be broadly disseminated and adapted for use in other locations. Efforts to prevent HIV transmission among homeless persons will flounder without a concerted effort to better address their survival needs including long term housing, jobs, income, adequate nutrition, substance abuse treatment, and regular medical and mental health services. Unfortunately, despite the announcement of new initiatives to help the homeless,¹ recent trends in government support in these areas are discouraging and the growing federal budget deficit does not bode well for increases in the near future. As one of the most vulnerable populations in our society, homeless persons need support, respect, protection and continued prevention efforts. Prepared by Naomi Adler BA*, Dan Herman Phd**, Ezra Susser MD DrPh*** *CAPS, **NY State Psychiatric Inst., *** Columbia U Mailman School of Public Health

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Says who?

1. Burt M, Laudan Y, Lee E, et al. Helping America’s homeless: emergency shelter or affordable housing? Washington, D.C.: Urban Institute Press. 2001. 2. U.S. Conference of Mayors. A status report on hunger and homelessness inAmerica’s cities: https://endhomelessness.atavist.com/mayorsreport2016 ) 3. Burt, MR, Laudan, AY, Douglas T, et. al. 1999 Homelessness: Programs and the People They Serve – Summary Report. Washington, DC: DHUD/DHHS.https://www.urban.org/sites/default/files/publication/66286/310291-Homelessness-Programs-and-the-People-They-Serve-Findings-of-the-National-Survey-of-Homeless-Assistance-Providers-and-Clients.PDF) 4. Cheung AM, Hwang SW. Risk of death among homeless women: a cohort study and review of the literature. Canadian Medical Association Journal. 2004;170:1243. 5. Robertson MJ, Clark RA, Charlebois ED, et al. HIV seroprevalence among homeless and marginally housed adults in San Francisco. American Journal of Public Health. 2004;94:1207-1217. 6. North CS, Eyrich KM, Pollio DE, et al. Are rates of psychiatric disorders in the homeless population changing? American Journal of Public Health. 2004;94:103-108. 7. Herman DB, Susser ES, Struening EL, et al. Adverse childhood experiences: are they risk factors for adult homelessness? American Journal of Public Health. 1997;87:249-255. 8. Zlotnick C, Tam T, Robertson MJ. Adverse childhood events, substance abuse, and measures of affiliation. Addiction and Behavior. 2004;29:1177-1181. 9. Desai MM, Rosenheck RA. HIV testing and receipt of test results among homeless persons with severe mental illness. American Journal of Psychiatry. 2004;161:2287-2294. 10. Susser E, Valencia E, Berkman A, et al. Human immunodeficiency virus sexual risk reduction in homeless men with mental illness. Archives of General Psychiatry. 1998;55:266-272. 11. Harris SK, Samples CL, Keenan PM, et al. Outreach, mental health, and case management services: can they help to retain HIV-positive and at-risk youth and young adults in care? Maternal and Child Health Journal. 2003;7:205-218. 12. Aidala A, Cross JE, Stall R, Harre D, et. al. Housing status and HIV risk behaviors: implications for prevention and policy. AIDS and Behavior. 2005;9:1-15. 13. Riley ED, Moss AR, Clark RA, et. al. Cash benefits are associated with lower risk behavior among the homeless and marginally housed in San Francisco. Journal of Urban Health. 2005;82:142-150. 14. Housing Works www.housingworks.org (Accessed 4/20/06) 15. Woods ER, Samples CL, Melchiono MW, et. al. Initiation of services in the Boston HAPPENS Program: human immunodeficiency virus-positive, homeless, and at-risk youth can access services. AIDS Patient Care STDs. 2002;16:497-510.

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September 2005. Fact Sheet #16ER Special thanks to the following reviewers of this Fact Sheet: Martha Burt, Carol Caton, Travis Emery, Lillian Gelberg, Sion Harris, Daniel Kidder, Steven Metraux, Carol North, Thomas Painter, Jamie Van Leeuwen, Harris Sion, Suzanne Wenzel, Elizabeth Woods, Cheryl Zlotnick.

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Reproduction of this text is encouraged; however, copies may not be sold, and the Center for AIDS Prevention Studies at the University of California San Franciso should be cited as the source of this information. For additional copies of this and other HIV Prevention Fact Sheets, please call the National Prevention Information Network at 800/458-5231. Comments and questions about this Fact Sheet may be e-mailed to [email protected]. ©Sepetmber 2005, University of California

Is there a role for criminal law in HIV prevention?

why criminal law for HIV exposure?

Throughout the AIDS epidemic in the US, there has been repeated debate over the need for laws that punish individuals who know they are HIV+ and expose another person to HIV (sometimes referred to as intentional or knowing HIV exposure). Much of this debate has been at the extremes – criminalization of all HIV exposures or none at all. But a sounder position in this debate may be found between the extremes. The primary means by which HIV is spread (sexual behavior and drug use) are already controversial areas in both the legal and public health fields. Research, social norms, and personal values about sex and drug use – and consequently about HIV and its prevention – vary greatly. Not surprisingly, the issue of using criminal law to punish HIV exposure is hotly contested. Analysis of laws, cases and public opinion polls shows support for legislation that condemns at least some behaviors that expose others to HIV, such as laws that add extra penalties to violent crimes like rape or assault when the perpetrator is HIV+. Yet the way many HIV exposure laws are currently written could have serious negative impacts on HIV+ people. Justification for some of these laws has been based on incorrect perceptions of transmission risk, thus potentially criminalizing behavior that poses little or no threat of spreading HIV. Further, no evidence exists that using criminal law is an effective approach to HIV prevention. The question that arises, then, is how criminal HIV transmission laws and public health efforts can work in greater harmony to achieve the best possible outcomes for a given community.

what are the laws?

While there are no federal laws on HIV exposure, Congress has provided explicit support for such efforts at the state level. In 1990, the Ryan White CARE Act, which provides states funds for AIDS treatment and care, required every state to certify that its criminal laws were “adequate to prosecute any HIV infected individual” who knowingly exposes a person to HIV. (The requirement was removed in 2000 after all states had certified that they had such laws.)¹ States have taken three general approaches to making HIV exposure by a person who knows they are HIV+ a crime: 1) Adopt HIV-specific laws; 2) Rely on existing STD laws; and 3) Use general criminal statutes such as assault or reckless endangerment. HIV-specific laws: As of May 2005, 24 states have laws that specifically punish HIV exposure as a separate crime; however, there is substantial variation among these laws. Many HIV-specific laws address sexual activity, needle sharing and blood donation. Less often, these laws address other activities such as biting and spitting that have little or no risk of spreading HIV. Most of these laws do not require that the HIV+ person actually infect someone else – only that that person engage in a behavior knowing that it could put someone else at risk for contracting HIV. Penalties for breaking the law range from a minimum of one year to a maximum of life in prison.^2,3 Twelve of these states also have laws that specifically identify HIV exposure as grounds for enhancing a sentence for an existing crime (such as sexual assault or prostitution). Three additional states have these enhancement laws, but do not have laws that identify HIV exposure as a separate crime. The wide range of behaviors addressed and possible penalties show the challenge of creating HIV-exposure laws. While laws that are more broadly worded allow for more flexibility, more specific laws may provide for protection against misuse. Finding a balance is particularly hard in a field such as HIV/AIDS, where knowledge about the virus, its transmission and how to prevent transmission continues to advance and change. STD laws and general statutes: Six states rely on existing STD laws and 17 states have neither HIV nor STD laws and instead rely on general criminal laws. However, HIV does not always fit easily within the scope of general criminal laws.⁴ For example, assault is generally defined in the law as an unwanted touching, and is poorly suited to the consensual nature of the behaviors that can result in exposure to HIV.

why use the law?

Criminal law reflects society’s interest in protecting people from serious harm.⁵ In the case of HIV exposure, criminal law may be used to deter HIV+ people from behaviors that would expose others to HIV and thus create a potential harm. This kind of potentially harmful behavior is similar to other actions prohibited by criminal laws. Criminal laws are sometimes used to reflect a community’s standards for socially acceptable behavior. Some HIV exposure laws require that an HIV+ person disclose her/his HIV status to a partner before engaging in any high-risk activities. In this way, the law is used to establish an expected standard of behavior for a particular group, and may share goals with public health policies.⁶ Criminal laws may be used to encourage HIV+ persons to stop engaging in high-risk behaviors that expose others to HIV. However, at present there is no published evidence that criminal laws have been able to achieve any goal but retribution in the context of intentional HIV exposure.

what are concerns?

At present, no studies show that criminalizing HIV transmission is an effective HIV prevention approach.⁷ In addition, many people do not know about HIV laws in their state. Unless people are aware of the laws, the statutes will not affect behavior. Among those people who are aware of such laws, the statutes may create greater stigma against a disease about which much fear and misunderstanding already exists. In addition, the threat of criminal prosecution may discourage people from HIV testing, counseling and treatment.⁸ In this way, criminal laws could work against public health efforts, because people who do not know their HIV status may be more likely to engage in high-risk behaviors, and, therefore, may increase the spread of HIV.⁹ There are also concerns about stigma and discrimination in sentencing for HIV exposure convictions. Under some of the more extreme criminal HIV exposure laws, sentences can be as long as 10 to 25 years. Some people prosecuted for exposing others to HIV have received these long sentences, even when the victim was not infected.¹⁰ Many laws specifically punish someone for failing to disclose his/her HIV+ status to a partner. But HIV+ people may be taking steps to prevent the spread of HIV even if they do not disclose their status. Also, many factors may influence a person’s ability to disclose HIV infection in a relationship. One survey of HIV+ persons found that 42% of gay men, 19% of heterosexual men, and 17% of women reported having sex without disclosing their HIV.¹¹ In addition, research shows that disclosing HIV status is not necessarily associated with using condoms or other risk reduction activities.¹²

how can we find a balance?

Laws used to punish HIV exposure vary widely from state to state. While some aspects of the laws support public health efforts, other parts may contradict them. There must be a balance between criminal law and public health goals, so that both may function as effectively as possible. For community agencies and those who serve HIV+ people, it is important to raise awareness that such laws exist. Increased awareness of the laws may support the laws’ goal of deterring risky behaviors, and may allow HIV+ individuals to have a greater voice in the development of laws that affect them directly. Among legislators and policy makers, several steps can be taken to find a balance. In states that do not have HIV-specific laws, creation of such laws is not necessary. Numerous states have been able to take legal action on this issue using general statutes. In fact, UNAIDS specifically recommends against singling out HIV in this way.¹³ For those states with HIV-specific laws, legislators can strike a balance by supporting laws that reflect prevention measures and accurate medical knowledge about HIV transmission. At present many laws establish punishable behaviors without considering prevention guidelines issued by the CDC (such as condom usage). Additional protections could be incorporated by having laws that target only persistent offenders after less restrictive public health measures fail to achieve behavior change.

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Says who?

1. McKinney MM, Marconi K. Delivering HIV services to vulnerable populations: a review of CARE Act funded research. Public Health Reports. 2002;117:99-113. 2. Wolf LE, Vezina R. Crime and punishment: is there a role for criminal law in HIV prevention policy? Whittier Law Review. 2004;25: 821-886. 3. the Center for HIV Law and Policy https://www.hivlawandpolicy.org/ Accessed March 2005. 4. Sullivan KM, Field MA. AIDS and the coercive power of the state. Harvard Civil Rights & Civil Liberties Law Review. 1988;23: 139-197. 5. Gostin LO. Public health law in a new century: part I: law as a tool to advance the community’s health. Journal of the American Medical Association. 2000;283: 2837-2841. 6. Marks G, Burris S, Peterman TA. Reducing sexual transmission of HIV from those who know they are infected: the need for personal and collective responsibility. AIDS. 1999;13:297-306. 7. Lazzarini Z, Klitzman R. HIV and the law: integrating law, policy, and social epidemiology. Journal of Law and Medical Ethics. 2002;30:533-547. 8. Lazzarini Z, Bray S, Burris S. Evaluating the impact of criminal laws on HIV risk behavior. Journal of Law and Medical Ethics. 2002; 30:239-253. 9. Gostin LO, Hodge JG. The “names debate”: the case for national HIV reporting in the United States. Albany Law Review. 1998;61: 679-742. 10. In Brief: Maximum Sentence. AIDS Policy & Law. 1998;13:16. 11. Ciccarone DH, Kanouse DE, Collins RL, et al. Sex without disclosure of positive HIV serostatus in a US probability sample of persons receiving medical care for HIV infection. American Journal of Public Health. 2003;93:949-954. 12. Stein MD, Freedberg KA, Sullivan LM, et al. Sexual ethics. Disclosure of HIV-positive status to partners. Archives of Internal Medicine. 1998;158:253-257. 13. United Nations Program on AIDS (UNAIDS). Handbook for Legislators on HIV/AIDS, Law and Human Rights. 1999:51.

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Prepared by Leslie E. Wolf, JD, MPH and Richard Vezina, MPH, CAPS

May 2005 . Fact Sheet #57E Special thanks to the following reviewers of this Fact Sheet: Scott Burris, James Chalmers, Dan Ciccarone, Bill Hirsch. Reproduction of this text is encouraged; however, copies may not be sold, and the Center for AIDS Prevention Studies at the University of California San Franciso should be cited as the source of this information. For additional copies of this and other HIV Prevention Fact Sheets, please call the National Prevention Information Network at 800/458-5231. Comments and questions about this Fact Sheet may be e-mailed to [email protected]. © May 2005, University of California

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