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This Quick-Start Guide is intended for community-based organizations that may be interested in partnering with academic researchers at UCSF to conduct community-based research. The Guide is a product of the Community Engagement Program of the UCSF Clinical & Translational Science Institute (CTSI). One of the Program’s primary aims is to assist both community-based organizations and UCSF-based researchers in the process of developing effective and mutually-satisfying collaborations on community-based research.

The Community Tool Box is a free, online resource for those working to build healthier communities and bring about social change. It offers thousands of pages of tips and tools for taking action in communities. Want to learn about community assessment, planning, intervention, evaluation, advocacy, and other aspects of community practice? Then help yourself to over 300 educational modules and other free tools. Under continuous development since 1994, the Community Tool Box is widely used in teaching, training, and technical support. Currently available in English, Spanish, and Arabic and with millions of user sessions annually, it has reached those working in over 230 countries around the world.

These instruments were used with the SUDIS Study and cover medication use and adherence, health care utilization, disclosure, alcohol and drug use, sexual behavior, partner relationships, social support, and more. Instruments:

Scoring: Included in instruments. Reliability and/or validity: Knight KR, Purcell D, Dawson-Rose C, Halkitis PN, Gómez CA, Seropositive Urban Injectors Study Team. Sexual risk taking among HIV-positive injection drug users: contexts, characteristics, and implications for prevention. AIDS Educ Prev. 2005 Feb;17(1 Suppl A):76–88.

What Are Substance Abusers’ HIV Prevention Needs?

Are Substance Abusers Who Don’t Inject At High Risk Of Infection?

Yes. Although sharing used needles is a high risk for HIV transmission, substance abuse and HIV goes beyond the issue of needles. People who abuse alcohol, speed, crack cocaine, poppers or other non-injected drugs are more likely than non-substance users to be HIV positive and to become seropositive. People with a history of non-injection substance abuse are also more likely to engage in high-risk sexual activities.¹ Many injection drug users (IDUs) use other non-injected drugs primarily. When an IDU is HIV-positive, needle sharing may be the primary risk factor, but other non-injected drug use may have a great effect on risk behaviors. For example, a study of high risk clients in a methadone treatment program found that those at highest risk for HIV infection were also crack cocaine users.² A survey of heterosexuals in alcohol treatment programs in San Francisco, CA, found HIV infection rates of 3% for men who were not homosexually active or IDUs and 4% for women who were not IDUs. This was considerably higher than rates of 0.5% for men and 0.2% for women found in a similar population survey.³ In Boston, MA, a study of gay men found a strong relationship between use of nitrite inhalants or “poppers” and HIV infection. Men who always used poppers while engaging in unprotected anal sex were 4.2 times more likely to be HIV positive than men who never used poppers and engaged in unprotected anal sex.⁴ Crack cocaine use has been shown to be strongly associated with the transmission of HIV. A study of young adults in three inner-city neighborhoods who smoked crack and had never injected drugs found a 15.7% HIV rate. Women who had recently had unprotected sex in exchange for money or drugs, and men who had anal sex with other men were most likely to be infected.⁵

Why Are They At Higher Risk?

There are probably a lot of reasons why substance abusers are at higher risk for HIV. The reasons most likely vary by drug and social context-crack abusers may have different risks than alcohol abusers, for example. For non-injecting substance abusers, HIV infection is not caused by drug use but by unsafe sexual behavior. Recently, observers have found an association between HIV infection, heavy crack use and unprotected fellatio among prostitutes. This may be due to poor oral hygiene and oral damage from crack pipes, high frequency of fellatio, and inconsistent condom use.⁶ Gay male substance abusers in San Francisco, CA, identified a number of factors that made safe sex difficult for them, including: perceived disinhibiting effect of alcohol and other drugs, learned patterns of association between substance use and sex (especially methamphetamine use and anal sex), low self-esteem, lack of assertiveness, and perceived powerlessness.⁷ Post Traumatic Stress Disorder (PTSD) may account for high sexual risk-taking activities among female crack users in the South Bronx, NY. In one study, 59% of women interviewed were diagnosed with PTSD due to violent traumas such as assault, rape or witness to murder, and non-violent traumas such as homelessness, loss of children or serious accident.⁹ It is often believed that having unprotected sex while under the influence of drugs or alcohol accounts for substance abusers’ HIV risk. However, sexual networks and sexual mixing might better explain risk.⁹ Many people who are in treatment or using drugs or alcohol are primarily selecting sexual partners from similar networks. They might include people who have used needles, have traded sex for money or drugs, have been victims of trauma, or have been incarcerated. All of these populations may have higher rates of HIV infection, making transmission more likely.

What Are Obstacles To Prevention?

In American social culture, drug use and sex have become hopelessly linked. For many people, straight or gay, bars are the main method for meeting people. Ads and commercials portray alcohol as seductive. Honest conversations about sexuality, including homosexuality, are lacking in schools, homes and the media. This can lead to greater sexual inhibitions that might be eased through drinking or using drugs. The goals of HIV prevention and substance treatment are often conflicting. Many treatment programs focus on stopping substance abuse altogether, and 12 Step programs often advocate sexual abstinence while in recovery. On the other hand, many prevention programs focus on safer sex and harm reduction, acknowledging that relapse could occur. These conflicting cultures may make it difficult to integrate HIV prevention interventions into substance abuse programs.

What’s Being Done?

New Leaf (formerly 18th Street Services) in San Francisco, CA, provides substance abuse treatment for gay/bisexual men, and offers a safer sex intervention. Although evaluation of the intervention showed little difference between men who participated in the safer sex program, and men who only went through treatment, both groups showed significant reductions in sexual risk.¹⁰ Getting and retaining substance abusers in treatment is an effective preventive method; adding a safer sex program may also help. Some prevention efforts teach safer sex behaviors regardless of drug use. In “Sex, Games, and Videotapes,” a program for homeless mentally ill men in New York City, NY, the men suggested taping condoms to their crack pipes as a reminder for sexual encounters that are often quick and public. They also compete to see which man can put a condom on a banana fastest (without tearing the condom), which teaches important skills for using a condom quickly. The program allows for sex issues to be brought up in a non-judgmental way, and reduced sexual risk behavior threefold.¹¹ Many substance abusers receive treatment only after they have been arrested and are offered treatment as an alternative to jail or prison, or while they are incarcerated. The Delaware correctional system has instituted a therapeutic community (TC) treatment program in prison and a transitional TC outside the prison for parolees. The drug-free residential program includes rehabilitation, peer education group counseling and social services. Participants in the TC program had lower rates of drug relapse and re-arrest than non-participants, and reported reduced HIV risk behaviors.¹²

What Still Needs To Be Done?

Gender specific programs are needed that address women’s substance use needs. Women have a higher physical vulnerability to alcohol and higher levels of traumatic events associated with substance use than men.¹³ Gay and lesbian-specific treatment is also needed. In addition, specific treatment is needed for drugs such as crack cocaine and new drugs as they arrive on the scene. Prevention programs for substance abusers need to be integrated into existing services. The HIV epidemic has closely paralleled the epidemics of substance use and incarceration. Substance treatment agencies and prisons and jails need training and authority to incorporate HIV prevention education into their programs. Funders should increase funds and require substance abuse programs to expand treatment to include HIV education. Prevention programs don’t need to depend on causality-that drug abuse causes risk behaviors.¹⁴ A comprehensive HIV prevention strategy uses many elements to protect as many people at risk for HIV as possible. Because of high rates of HIV and risk behaviors among substance abusers, programs are urgently needed in this population. Prepared by Pamela DeCarlo, Ron Stall, PhD, MPH, Robert Fullilove EdD **********

Says Who?

1. Leigh BC, Stall R. Substance use and risky sexual behavior for exposure to HIV. American Psychologist. 1993;48:1035-1045. 2. Grella CE, Anglin MD, Wugalter SE. Cocaine and crack use and HIV risk behaviors among high-risk methadone maintenance clients . Drug and Alcohol Dependence. 1995;37:15-21. 3. Avins AL, Woods WJ, Lindan CP, et al . HIV infection and risk behaviors among heterosexuals in alcohol treatment programs . Journal of the American Medical Association. 1994;271:515-518. 4. Seage GR, Mayer KH, Horsburgh CR, et al. The relation between nitrite inhalants, unprotective receptive anal intercourse, and the risk of human immunodeficiency virus infection . American Journal of Epidemiology. 1992;135:1-11. 5. Edlin BR, Irwin KL, Faruque S, et al. Intersecting epidemics – crack cocaine use and HIV infection among inner-city young adults . New England Journal of Medicine. 1994;331:1422-1427. 6. Wallace JI, Bloch D, Whitmore R, et al. Fellatio is a significant risk activity for acquiring AIDS in New York City street walking sex workers. Presented at the Eleventh International Conference on AIDS, Vancouver BC; 1996. Abs #Tu.C.2673. 7. Paul JP, Stall R, Davis F. Sexual risk for HIV transmission among gay/bisexual men in substance-abuse treatment . AIDS Education and Prevention. 1993;5:11-24. 8. Fullilove MT, Fullilove RE, Smith M, et al. Violence, trauma and post-traumatic stress disorder among women drug users . Journal of Traumatic Stress. 1993;6:533-543. 9. Renton A, Whitaker L, Ison C, et al. Estimating the sexual mixing patterns in the general population from those in people acquiring gonorrhoea infection: theoretical foundation and empirical findings. Journal of Epidemiology and Community Health. 1995;49:205-213. 10. Stall RD, Paul JP, Barrett DC, et al. Substance abuse treatment lowers sexual risk among gay male substance abusers. Presented at Eleventh International Conference on AIDS, Vancouver, BC; 1996. Abs #We.C.3490. Contact: Ron Stall, 415/597-9155. 11. Susser E, Valencia E, Torres J. Sex, games and videotapes: an HIV-prevention intervention for men who are homeless and mentally ill. Psychosocial Rehabilitation Journal. 1994;17:31-40. Contact: Ezra Susser, 212/960-5763. 12. Martin SS, Butzin CA, Inciardi JA. Assessment of a multistage therapeutic community for drug-involved offenders . Journal of Psychoactive Drugs. 1995;27:109-116. Contact: Steve Martin, 302/831-2091-fax. 13. el-Guebaly N. Alcohol and polysubstance abuse among women . Canadian Journal of Psychiatry. 1995;40:73-79. 14. Stall R, Leigh B. Understanding the relationship between drug or alcohol use and high risk sexual activity for HIV transmission: where do we go from here ? Addiction. 1994;89:131-134.

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Reproduction of this text is encouraged; however, copies may not be sold, and the Center for AIDS Prevention Studies at the University of California San Franciso should be cited as the source of this information. For additional copies of this and other HIV Prevention Fact Sheets, please call the National AIDS Clearinghouse at 800/458-5231. Comments and questions about this Fact Sheet may be e-mailed to [email protected]. ©1996, University of California

¿Cuál es el papel del apego en el tratamiento del VIH?

¿por qué es importante el apego?

La introducción de la terapia antirretroviral sumamente activa o altamente activa, TARSA o TARAA respectivamente (HAART, siglas en inglés) ha extendido y mejorado la calidad de vida de las personas con VIH al disminuir la carga viral, hasta niveles muchas veces imperceptibles. Sin embargo, tras descubrir que estos medicamentos requieren un apego (o adherencia) casi perfecto para evitar la replicación y mutación del virus, el entusiasmo inicial se ha menguado en cierto grado. Estudios han demostrado que la TARSA requiere un apego del 95% para lograr la supresión viral, y que incluso una disminución mínima del apego puede aumentar enormemente la carga viral.¹ Si se permite la mutación del virus en cepas resistentes a medicamentos, el régimen de tratamiento puede perder su eficacia, lo cual limita las opciones de tratamiento tanto para los individuos con poco apego como para las parejas a quienes les transmitan estas cepas.²

¿cómo se mide el apego?

Por lo general, el apego se mide mediante el autoinforme del paciente, el recuento de pastillas, el uso de dispositivos electrónicos en la tapa del frasco de medicamentos (tapas MEMS, siglas en inglés) y los análisis de laboratorio.³ El autoinforme que el paciente provee en visitas médicas, en cuestionarios, en entrevistas o en registros diarios de medicamentos es una manera sencilla y práctica de determinar autopercepción del apego.⁴ Pero muchos individuos no recuerdan si tomaron todas las pastillas, o se les olvida anotarlo en el registro todos los días. Otros pueden fingir un mayor apego para quedar bien con el entrevistador o con el proveedor médico. Asimismo, los registros podrían tener poca utilidad entre personas analfabetas. El recuento de pastillas, especialmente si se hace sin aviso previo, puede ofrecer una evaluación más exacta del nivel de apego que el autoinforme. Sin embargo, este método demanda mucho tiempo y puede percibirse como una intromisión, especialmente si se realiza durante una visita no programada a la casa del paciente. En estos casos, podría ser mejor contar las pastillas en la clínica. Las tapas MEMS registran cada ocasión en la que el paciente quita la tapa al frasco. Se ha demostrado una correlación estrecha entre la carga viral concurrente y el número de veces que se abre la tapa. Sin embargo, son costosas y pueden subestimar el apego en pacientes que saquen más de una dosis a la vez para guardarlas en organizadores de pastillas (Medi-sets).⁶ Todos estos métodos suponen que los pacientes de hecho se han tomado todas las pastillas extraídas del frasco. Los análisis de laboratorio miden el apego indirectamente y pueden incluir la carga viral, el recuento de las células CD4 y los niveles sanguíneos de metabolitos de los medicamentos. Estas mediciones son menos frecuentes y muy costosas. Los resultados no indican concretamente el número de dosis omitidas ni el apego al horario de los medicamentos, y pueden ser afectadas por otros factores tales como la presencia de un virus resistente a medicamentos. No obstante, muchas veces los análisis de laboratorio se consideran útiles para medir el apego cuando se usan en combinación con el autoinforme del paciente o el recuento de pastillas.

¿cuáles son los obstáculos?

Es difícil seguir estrictamente un régimen de medicamentos. La mayoría de las personas tienen problemas hasta para terminar una dosis de antibióticos de 5 días. El apego se dificulta aun más cuando se toman varios medicamentos con dosis diferentes y efectos secundarios intensos y molestos como la diarrea, los daños nerviosos y los cambios en la composición corporal. La vida de muchas personas con VIH se complica por otros factores que les impiden dar prioridad al apego, tales como los trastornos de la salud mental, los problemas económicos y el uso de alcohol o drogas. Se destacan comúnmente tres tipos de obstáculos al apego: los que son específicos del régimen, los sociales/psicológicos y los institucionales.⁷ Las dificultades debidas al régimen, como la complejidad del tratamiento y la necesidad de tomar numerosas pastillas en diferentes horarios, así como los efectos secundarios de los medicamentos, pueden causar que se pierdan algunas dosis.⁸ Las exigencias del tiempo, tales como el trabajo, los viajes y el horario de las comidas también pueden ser barreras. El apego se ve afectado por factores sociales y psicológicos. Los trastornos de la salud mental (como la depresión o la angustia); las actitudes hacia el tratamiento y hacia el VIH; y el apoyo de los trabajadores de salud, familiares y amigos juegan un papel clave.⁹ Las reacciones positivas fomentan el apego mientras que las negativas (la falta de apoyo, el pesimismo) pueden impedirlo. Los factores institucionales como el encarcelamiento, el ambiente de la clínica y el acceso a servicios médicos y medicamentos confiables afectan al apego. Los factores que promueven el apego son un ambiente clínico agradable, un horario conveniente de citas, la confidencialidad, y la disponibilidad del transporte y del cuidado infantil.¹⁰

¿qué se está haciendo al respecto?

Action Point, un centro de servicios sin cita previa en San Francisco, CA, promueve el apego en personas pobres con adicción activa a las drogas o al alcohol. Ubicado en un local que da a la calle en una zona donde los arrestos y muertes relacionadas con las drogas son muy frecuentes, Action Point opera 6 días por semana empleando un principio de reducción de daños que alienta cualquier cambio que mejore la salud. El programa ofrece manejo de casos de apego, surtido de recetas médicas, servicios de enfermería, acupuntura y recomendaciones a servicios de salud mental y del abuso de drogas o alcohol. Un mes después de la inscripción, los clientes reciben un localizador (pager) con correo electrónico para recordarles de tomar sus medicamentos. Después de seis meses, el 61% de los participantes de Action Point tomaban la terapia TARSA y el 81% de éstos reportaron un apego superior al 90%.¹¹ En Nueva York, pacientes que nunca habían tomado TARSA participaron en un programa de tres módulos: conocimientos básicos del VIH, apego y opciones de tratamiento. Los consejeros hablaron a fondo con cada paciente sobre los posibles obstáculos al apego, las toxicidades esperadas, el trabajo de tomar las pastillas, los intervalos de las dosis y las preferencias de medicamentos. Luego de evaluar esta información, la reportaron al proveedor médico quien la aprovechó para formular un régimen individualizado. Los pacientes recibieron herramientas tales como pastilleros, tarjetas de dosificación y localizadores (bípers), según la necesidad. Tuvieron seguimiento intensivo y una línea telefónica para consultas. El programa incrementó el apego y mejoró la respuesta virológica.¹² Una estrategia prometedora para promover el apego es la terapia de observación directa o TOD (DOT, siglas en inglés) que para los antirretrovirales sería TODARSA (DAART, siglas en inglés). Basada en la TOD para la tuberculosis, la TODARSA se ha usado con pacientes que tienen contacto frecuente con los trabajadores de salud, como por ejemplo en las prisiones y clínicas de metadona. Una de las complicaciones del uso de la TODARSA es la necesidad de tomar los medicamentos de por vida y por lo general más de una vez al día.¹³

¿qué podemos hacer?

El apego a la TARSA es un proceso complicado, por lo que las intervenciones que logren aumentarlo tendrán un diseño multifacético. Se deben considerar, entre otros factores, la complejidad del régimen, los efectos secundarios, los factores asociados al paciente y hasta la relación paciente-trabajador médico, ya que todos juegan un papel en el apego al tratamiento. En general, cuanto más el régimen “se ajuste” al estilo de vida del paciente, mayor será el apego.¹⁴ Los trabajadores de salud pueden ayudar a incrementar el apego haciendo lo siguiente: involucrar al paciente en la selección de un régimen con horarios tolerables de dosificación; anticipar y manejar los efectos secundarios, identificar y tratar los problemas de salud mental y uso de drogas; responder a obstáculos concretos tales como la falta de transporte o vivienda; proporcionar recursos que estimulen la memoria y anticipar la fatiga debido al tratamiento prolongado.¹⁵ Los pacientes pueden ayudar aprendiendo más sobre el VIH, los medicamentos para tratarlo, y cómo funcionan éstos; fijándose metas no relacionadas con el VIH (ver crecer a sus hijos, mantenerse sanos y luciendo bien, etc.); reclutando amigos o familiares que vigilen su apego y anticipando los cambios de rutina, como por ejemplo los viajes.¹⁵

¿qué queda por hacer?

Con el apoyo adecuado, toda persona VIH+ puede apegarse al tratamiento. Muchas personas VIH+ no sólo combaten el VIH, sino también la drogadicción, la falta de vivienda o el encarcelamiento. Con el tratamiento y las herramientas adecuadas, muchos de los obstáculos al apego se pueden superar. Por ejemplo, la depresión y otros trastornos mentales que impiden el apego óptimo deben ser diagnosticados y tratados, lo cual es posible en muchos casos. La complejidad del apego muchas veces requiere “un equipo de apego”. La colaboración entre pacientes, médicos, manejadores de casos, trabajadores sociales, farmacéuticos, consejeros y familiares o amigos es esencial.

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¿quién lo dice?

1. Paterson DL, Swindells S, Mohr J, et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Annals of Internal Medicine. 2000;133:21-30. 2. Bangsberg DR, Deeks SD. Is average adherence to HIV antiretroviral therapy enough? Journal of General Internal Medicine. 2002;17:812-813. 3. Fogarty L, Roter D, Larson S et al. Patient adherence to HIV medication regimens: a review of published and abstract reports. Patient Education and Counseling. 2002;46:93-108. 4. Chesney MA, Ickovics JR, Chambers DB, et al. Self-reported adherence to antiretroviral medications among participants in HIV clinical trials: The AACTG Adherence Instruments. AIDS Care. 2000;12:255-266. 5. Samet JH, Sullivan LM, Traphagen ET, et al. Measuring adherence among HIV-infected persons: is MEMS consummate technology? AIDS and Behavior. 2001;5:21-30. 6. Wendel CS, Mohler MJ, Kroesen K, et al. Barriers to use of electronic adherence monitoring in an HIV clinic. The Annals of Pharmacotherapy. 2001;35:1010-1015. 7. Ickovics JR, Meade CS. Adherence to HAART among patients with HIV: breakthroughs and barriers. AIDS Care. 2002;14:309-318. 8. Altice FL, Mostashari F, Friedland GH. Trust and the acceptance of and adherence to antiretroviral therapy. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2001;28:47-58. 9. Gordillo V, Del Amo J, Soriano V, et al. Sociodemographic and psychological variables influencing adherence to antiretroviral therapy. AIDS. 1999;13:1763-1769. 10. Ciccarone D, Bangsberg D. , Bamberger J, et al. HIV-Related hospitalization before and during participation in ‘Action Point’ an adherence case management program. Presented at the American Public Health Association Conference. 2003. 11. Bamberger JD, Unick J, Klein P et al. Helping the urban poor stay with antiretroviral HIV drug therapy. American Journal of Public Health. 2000;90:699-701. 12. Esch L, Hardy H, Wynn H, et al. Intensive adherence interventions improve virologic response to antiretroviral therapy (ART) in naive patients. Presented at the 8th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Chicago, IL. 2001. Abst #481. 13. Lucas GM, Flexner CW, Moore RD. Directly administered antiretroviral therapy in the treatment of HIV infection: benefit or burden? AIDS Patient Care and STDs. 2002;16:527-535. 14. Chesney MA, Malow RM. Adherence in Chronic Diseases: Lessons learned from HIV/AIDS. World Health Organization volume on Adherence in Chronic Diseases. in press 15. Bartlett JA. Addressing the challenges of adherence. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2002;29:S2-S10. Información sobre cómo el apego afecta en la prevención en la Hoja Informativa #27 “¿Las nuevas medicinas afectan la prevención del VIH?”

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Preparado por Maria Ekstrand, Michael Crosby y Pamela DeCarlo, CAPS Traducción Rocky Schnaath Abril 2003. Hoja Informativa 47S