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HIV-related stigma is a significant problem globally. HIV stigma inflicts hardship and suffering on people living with HIV and interferes with research, prevention, treatment, care and support efforts. HIV-related stigma refers to negative beliefs, feelings and attitudes towards people living with HIV, their families and people who work with them. HIV stigma often reinforces existing social inequalities based on gender, race, ethnicity, class, sexuality and culture. Stigma against many vulnerable populations who are disproportionately affected by HIV (such as the stigma of homosexuality, drug use, poverty, migration, transgender status, mental illness, sex work and racial, ethnic and tribal minority status) predates the epidemic and intersects with HIV stigma, which compounds the stigma and discrimination experienced by people living with HIV (PLWH) who belong to such groups.1 HIV-related discrimination, also known as enacted HIV stigma, refers to the unfair and unjust treatment of someone based on their real or perceived HIV status. Discrimination also affects family members and friends, caregivers, healthcare and lab staff who care for PLWH. The drivers of HIV-related discrimination usually include misconceptions regarding casual transmission of HIV and pre-existing prejudices against certain populations, behaviors, sex, drug use, illness and death. Discrimination can be institutionalized through laws, policies and practices that unjustly affect PLWH and marginalized groups.

¿Cómo afecta el estigma a la prevención y al tratamiento del VIH?

Elaborado por Pamela DeCarlo y Maria Ekstrand PhD, CAPS | October 2016

¿Qué es el estigma del VIH?

El estigma relacionado con el VIH es un problema significativo a nivel global. Causa dificultades y sufrimiento para las personas que viven con el VIH e interfiere con la investigación, la prevención, el tratamiento, la atención médica y el apoyo.

El estigma relacionado con el VIH se refiere a las creencias, sentimientos y actitudes negativas hacia las personas que viven con el VIH, sus familiares y las personas que trabajan con ellas. El estigma relacionado con el VIH fortalece las desigualdades sociales ya existentes basadas en categorías de género, raza, etnicidad, clase social, sexualidad y cultura. La estigmatización de muchos sectores vulnerables de la población a los que el VIH afecta de manera desproporcionada (como el estigma relacionado con la homosexualidad, consumo de drogas, pobreza, migración, ser transgénero, salud mental, trabajo sexual y condición minoritaria de grupos raciales, étnicos y tribales), antecede la epidemia y se combina con el estigma relacionado con el VIH, agudizando así el estigma y la discriminación que experimentan las personas que viven con el VIH y que pertenecen a esos grupos. [1]

La discriminación relacionada con el VIH, también conocida como estigma ejercido, se refiere al trato injusto hacia alguien por su estado serológico, real o percibido. La discriminación también afecta a familiares, amistades, profesionales de la salud y personal de clínicas y laboratorios que atienden a las personas que viven con el VIH. Los factores que impulsan la discriminación relacionada con el VIH son, entre otros, la desinformación acerca del virus, los prejuicios hacia ciertos grupos y conductas (prácticas sexuales o consumo de drogas) y los prejuicios acerca de las enfermedades y la muerte. La discriminación se institucionaliza a través de leyes, políticas y prácticas que afectan injustamente a las personas que viven con el VIH y a grupos marginados. [1]

¿Cómo daña el estigma?

El estigma y la discriminación crean barreras que disminuyen la capacidad de los individuos y las comunidades para protegerse del VIH y para mantenerse saludables si viven con el VIH.

A las personas que viven con el VIH. El miedo al estigma, a la discriminación y a la posibilidad de sufrir violencia, puede impedir que alguien revele su estado serológico a su familia, amistades o parejas. Ello puede acarrear el aislamiento, dificultar el acceso a la atención médica y la adherencia al tratamiento y debilitar los esfuerzos de prevención que, por ej., promueven el uso de condones y de jeringas esterilizadas. La discriminación relacionada con el VIH puede ocasionar la pérdida de empleo y de vivienda, el rechazo de la familia y el maltrato de parte de los profesionales de la salud, entre otros efectos.

A los sectores vulnerables de la población. La forma en que las personas experimentan estigma puede variar de acuerdo al país y comunidad. El estigma puede desalentar a que las personas busquen información y programas porque temen que los demás vayan a pensar que tienen el VIH, que son promiscuas o infieles, o que forman parte de poblaciones que se asocián con el VIH, como personas que hacen trabajo sexual, que se inyectan drogas u hombres gay. Podrían por ello dejar de hacerse la prueba del VIH, usar condones, preguntar a sus parejas acerca de su estado serológico, usar agujas esterilizadas o buscar opciones de prevención biomédicas como la circuncisión y la Profilaxis Pre-Exposición (PrEP).

¿Cómo manejar el estigma?

Hay varios factores que pueden ayudar a las personas a hacer frente al estigma y a responder al sentirse sin valor, la depresión y el enojo asociados con un diagnóstico positivo. Muchas personas aprenden a hacer frente o manejar el estigma y tienen relaciones positivas no afectadas mayormente por el estigma, sobre todo si cuentan con el apoyo de familiares y amigos.

El apoyo social. Para muchas personas que viven con el VIH, el apoyo social puede ayudar a amortiguar el impacto de cualquier tipo de estigma. Una investigación demostró que muchos afroamericanos que viven con el VIH habían experimentado estigma y discriminación pero que su impacto disminuyó gracias a personas de su entorno sin el virus con el interés y la iniciativa para ayudarles. El contacto con otras personas con VIH también les brindó la oportunidad de hablar de sus sentimientos y de luchar por sus derechos. [2] Una investigación con hombres negros que tienen sexo con hombres encontró que el estigma relacionado con el racismo y la homofobia estaba asociado a hacerse la prueba del VIH más tardíamente. En cambio, los hombres que contaban con el apoyo de sus pares se hacían la prueba más temprano. [3]

Adaptarse y asimilar el diagnóstico. Para una persona que pertenece a una comunidad de por sí estigmatizada puede ser difícil identificarse como seropositiva. Sin embargo, muchas personas que viven con el VIH sí aceptan su estado serológico y asumen actitudes proactivas para seguir adelante con su vida. El tratamiento adecuado de la depresión y la ansiedad, junto con la aceptación de su diagnóstico, proveen protección hacia  el estigma y también promueven el aceptar el tratamiento del VIH de por vida. [4]

¿Cómo hacer frente al estigma?

El estigma existe y se debe afrontar a nivel individual, en las relaciones interpersonales (familia, amistades, redes sociales), en las organizaciones, las comunidades y las políticas públicas. [5] Para que los programas anti-estigma logren su cometido, tienen que integrar a las personas que viven con el VIH en su diseño, creación, implementación y evaluación.

A nivel individual. Es importante incrementar el conocimiento individual sobre la transmisión, la prevención y el tratamiento del VIH, así como sobre el acceso a servicios y derechos legales. Un estudio en Sudáfrica encontró que aunque algunas personas viviendo con el VIH experimentaban estigma a través de insultos y situaciones conflictivas con familiares, también sabían que es un delito revelar el estado serológico de alguien sin su consentimiento. En dichas instancias, amenazar con ir o incluso llamar a la policía permitió a personas viviendo con el VIH afrontar el estigma y mantener su auto-estima. [6]

A nivel interpersonal. La campaña “Somos Familia”, promovida por la organización Greater Than AIDS y el Departamento de Salud del Estado de Georgia, enfatiza la importancia del apoyo social para las personas que viven con el VIH. Los videos de la campaña muestran como una serie de personas—una abuela con su hijo adulto, un universitario con sus padres, un pastor con su feligresía, un drogadicto en recuperación con su madre, una mujer transgénero con su hermana, así como amigos de la niñez—se apoyan mutuamente después de un diagnóstico de VIH. [7]

A nivel organizacional. Las personas con el VIH señalan a los profesionales de la salud entre las fuentes del estigma. [8] Por eso, los programas de capacitación profesional [9] deben incluir, además de las precauciones universales, los factores que impulsan el estigma en distintos ambientes culturales. Estos factores incluyen el miedo a la infección, los prejuicios ante grupos vulnerables y la ignorancia sobre la transmisión, la prevención y el tratamiento del VIH. [10] Dichos programas también deben mostrar cómo la calidad de vida, la salud y la capacidad de los pacientes para adherirse a regímenes de tratamiento se ven perjudicadas por el estigma, la discriminación, violación de la confidencialidad y actitudes negativas hacia dichos pacientes.

Los métodos de prevención biomédicos y de comportamiento (tales como PrEP, pruebas periódicas del VIH, tratamiento inmediatamente después del diagnóstico y supresión viral) han logrado reducir nuevas infecciones y mejorar la salud y calidad de vida de las personas que viven con el VIH en los Estados Unidos y otros países. No obstante, el estigma y la discriminación relacionados con el VIH aún pueden disminuir la eficacia de estas intervenciones. El estigma asociado con el uso de PrEP (por ej., la supuesta relación entre PrEP y la promiscuidad) puede obstaculizar el acceso al tratamiento y su difusión. [11] Por prejuicios, los profesionales de la salud pueden no ofrecen PrEP o la prueba del VIH a personas que usan drogas, los jóvenes, las mujeres [12] y otros grupos marginados.

A nivel de la comunidad. La campaña “Paremos el VIH Juntos”, una iniciativa de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, busca crear conciencia sobre el VIH y su impacto en la vida de todos los estadounidenses. Combate el estigma mostrando que las personas con VIH son madres, padres, amigos, hermanos, hermanas, hijos, hijas, parejas, esposas, esposos y compañeros de trabajo. La campaña difunde información sobre el VIH, promueve sitios en el internet de organizaciones que combaten el estigma y muestra testimonios de personas con VIH y de personas a quienes les importan. [13]

A nivel de políticas públicas. En Ghana, la Comisión de Derechos Humanos y Justicia Administrativa, en conjunto con la Comisión sobre el SIDA de Ghana y el Proyecto de Políticas de Salud, creó un mecanismo en el internet para que las personas con el VIH puedan denunciar incidentes de discriminación en el trabajo, centros de salud, la escuela y otros ámbitos. Las denuncias pueden hacerse de manera anónima y todas resultan en mediación, investigación y resolución legal por organizaciones que trabajan a favor de los derechos humanos y legales. [14]

¿Qué debe hacerse?

Tanto la Presidencia de los Estados Unidos como las Naciones Unidas recomiendan canalizar los esfuerzos hacia aquellos sectores de la población que tienen tasas desproporcionadamente altas de VIH y que están en mayor riesgo de transmitir y de adquirir el VIH. [1,15] Combatir la homofobia y reducir el estigma asociado con otras condiciones (como abuso de drogas, problemas de salud mental, prostitución e indigencia) comunes en las personas que están en riesgo de adquirir el VIH o que ya viven con el virus, son metas importantes para mejorar la salud. También hay que subrayar que los esfuerzos por promover que las personas con VIH revelen su estado serológico deben acompañarse por medidas de protección, lo cual exige un fuerte compromiso hacia el cumplimiento de los derechos civiles. 

¿Quién lo dice?

1. UNAIDS. Reduction of HIV-related stigma and discrimination. Guidance Note. 2014. www. unaids.org/en/resources/documents/2014/ ReductionofHIV-relatedstigmaanddiscrimination

2. Mosack KE, Stevens PE, Brouwer AM, et al. Shared illness and social support within two HIV- affected African American communities. Qualitative Health Research. 2015 Oct 28.

3. Scott HM, Pollack L, Rebchook GM, et al. Peer social support is associated with recent HIV testing among young black men who have sex with men. AIDS and Behavior. 2014;1:913-920.

4. Katz IT, Ryu AE, Onuegbu AG, et al. Impact
of HIV-related stigma on treatment adherence: systematic review and meta-synthesis. Journal of the International AIDS Society. 2013, 16(Suppl 2):18640.

5. Stangl AL, Lloyd JK, Brady LM, et al. A systematic review of interventions to reduce HIV-related stigma and discrimination from 2002 to 2013: how far have we come? Journal of the International AIDS Society. 2013;16(Suppl 2):18734.)

6. Abrahams N, Jewkes R. Managing and resisting stigma: a qualitative study among people living with HIV in South Africa. Journal of the International AIDS Society. 2012;15:17330.

7. We Are Family. www.greaterthan.org/we-are- family-love-saves-lives/

8. UNAIDS. Key programmes to reduce stigma
and discrimination and increase access to justice in national HIV responses. Guidance Note. 2012. https://www.unaids.org/en/resources/documents/2012/Key_Human_Rights_Programmes

9. Kidd R and Clay S. Understanding and challenging HIV stigma: Toolkit for action. International Center for Research on Women. 2003. www.icrw.org/publications/understanding- and-challenging-hiv-stigma-toolkit-action

10. Ekstrand ML, Ramakrishna J, Bharat S, et
al. Prevalence and drivers of HIV stigma among health providers in urban India: implications for interventions. Journal of International AIDS Society. 2013;16:18717.

11. Calabrese SK, Underhill K. How Stigma Surrounding the Use of HIV Preexposure prophylaxis undermines prevention and pleasure: A call to destigmatize “Truvada whores.” American Journal of Public Health. 2015;105:1960–1964.

12. Auerbach JD, Kinsky S, Brown G, et al. Knowledge, attitudes, and likelihood of pre- exposure prophylaxis (PrEP) use among US women at risk of acquiring HIV. AIDS Patient Care and STDs. 2015. 29:102-110.

13. CDC. Let’s Stop HIV Together. www.cdc.gov/ actagainstaids/campaigns/lsht/

14. UNAIDS. On the Fast-Track to end AIDS by 2030: Focus on location and population. 2015. www.unaids.org/en/resources/documents/2015/ FocusLocationPopulation

15. The White House. The National HIV/AIDS Strategy: Updated to 2020. July 2015. www.aids.gov/federal-resources/national-hiv-aids-strategy/ nhas-update.pdf

Gracias a Sarah Calabrese, Barbara Green-Ajufo, Cynthia Grossman, William Holzemer, Sebastian Kevany, Daryl Mangosing y Cynthia Tucker por revisar esta hoja informativa. Agradecemos la reproducción y la difusión de esta hoja, siempre que sea de manera gratuita y que se cite a la University of California San Francisco.

©2016, University of CA. Preguntas y comentarios pueden enviarse a [email protected]. 

Esta publicación es un producto de un Centro de Investigación sobre la Prevención con el apoyo de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Cooperative Agreement Number 5U48DP004998).