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¿Quienes son los hombres trans?

Transgenero (‘trans’) es un término sombrilla para aquellas personas las cuales la identidad de género y expresión no conforman las normas y expectaciones tradicionales asociadas al género asignado al nacer. Hombres transgenero, también conocidos como hombres trans, son personas a las que se les asigno ‘femenino’ a la hora de nacer y tienen una identidad de género y/o una expresión de genero masculina. Personas transgenero pueden auto identificarse y expresar su género en una variedad de formas y en muchas ocasiones prefieren ciertos términos y no otros. Algunos que transicionan de mujer a hombre no se identifican para nada como transgenero sino solamente como hombres, a un hombre trans se les debe de referir con pronombres masculinos. De cualquier manera, si uno no está seguro, lo mejor es de que con respeto se les debe preguntar en qué términos y que proverbios estar personas prefieren ser referidas. Información precisa sobre la diversidad de los cuerpos de los hombres trans no está al alcance ampliamente. Los hombres trans tienen diferentes tipos de cuerpos, dependiendo en el uso que hacen de testosteronas y cirugías usadas para la confirmación de su género (las cuales puede incluir la reconstrucción del pecho, histerectomía, metodioplastia, falloplastia,¹ etc.; visitar la página de internet en ingles: www.ftmguide.org para más información. Los hombres trans utilizan una amplia gama de términos y lenguajes para identificar su sexo y/o genero, describir sus partes corporales, y divulgar su estatus trans a otros. Por ejemplo, algunos hombres trans no se sienten cómodos con términos como “vagina” o “sexo vaginal” y suelen preferir llamarle “hoyo frontal” y “sexo frontal” o “sexo del hoyo frontal”, aunque esto no sea verdadero para todos los hombres trans. Esta diversidad crea necesidades únicas y barreras al negociar y adherirse a prácticas sexuales más seguras las cuales no son mencionadas en actuales programas de prevención del VIH.

¿Qué es lo que sabemos sobre el VIH y los hombres trans?

La comunidad transgenero es diversa y no se han llevado a cabo suficientes estudios con gente trans en general. En particular, tenemos información muy limitada sobre los hombres trans. Hasta la fecha, estudios relacionados con el VIH entra las personas trans han sido enfocadas casi exclusivamente en mujeres trans (personas las cuales se les asigno “masculino” al nacer y tiene una identidad de género femenina y/o una expresión de género femenina). De cualquier manera, existe evidencia que hay un subgrupo significante de hombres trans que llevan a cabo en sexo sin protección con otros hombres no-trans (trans MSM), incluyendo algunos hombres trans que están envueltos en el trabajo sexual. Varias ciudades han llevado a cabo estudios de necesidades que se enfocan en, o son inclusivas a los hombres trans y los riesgos de contrael el VIH, como Philadelphia, Washington D.C, San Francisco, y la provincia de Ontario. Los escasos estudios publicados que muestran casos entre los hombres trans reportadan un prevalencia del 0 – 3%.^2-4 Estas cifras son auto-reportadas, de cualquier forma, y están basadas en muestras pequeñas y no representativas, así que no tenemos información final sobre cifras actuales. Dado a que se asume número bajos de infección del VIH entre hombres trans este es relavito a otros grupos de alto riesgo, no han habido muchos estudios sobres actividades de riesgo entre los hombres trans. Nosotros si sabemos que los mensajes de prevención del VIH no están llegando a la mayoría de los hombres trans.⁵ También sabemos que trans MSM buscan servicios en organizaciones donde proveen servicios a hombres gay, donde hay poca o no hay educación para los hombres trans y sus parejas non-trans.⁴ Proveedores generalmente no están entrenados para identificar o dar servicios a los hombres trans gay o bisexuales en formas culturalmente sensitivas, ni entienden sus riesgos o necesidades de prevención especificas.

¿Qué es lo que no sabemos sobre el VIH y los hombres trans?

Nosotros no tenemos suficiente información sobre el VIH y los hombres trans. Métodos de colección de información en lugares donde se llevan a cabo estudios no identifican exactamente, no mantienen un control de los hombres trans ni capturan sus experiencias, lo cual contribuye a la falta de clarificación de las cifras de infección del HIV entre los hombres trans. Cifras del VIH y actividades sexuales de riesgo entre los hombres trans tampoco son muy entendidas puesto que continuamente se asume que las relaciones sexuales de los hombres trans son primariamente con mujeres non-trans. De cualquier manera, como cualquier otro hombre, los hombres trans pueden ser de cualquier orientación sexual y pueden tener sexo con diferentes tipos de parejas, incluyendo (pero no limitándose a) hombres non-trans, mujeres transgenero, y hombres transgenero.^6,7

¿Qué pone a riesgo a los hombres trans?

En un estudio, la mayoría de trans MSM reportaron consistentemente no usar condones durante el sexo anal receptivo y/o sexo frontal (vaginal) con otras parejas masculinas non-trans, y bajos el número de exámenes del VIH y baja percepción de riesgo.⁴ En áreas urbanas en donde la prevalencia de números del VIH entre non-trans MSM son estimadas de ser 17-40% y los números de Infecciones Transmitidas Sexualmente (ITS) están incrementando, trans MSM quienes practican sexo anal receptivo sin protección y/o copula (penetración) con non-tran MSM pueden ser especialmente vulnerable al VIH/ITS.^8,9 Los hombres trans pueden enfrontar complicados juegos de poderes y dinámicas de género en sus relaciones sexuales con otros hombres non-trans. Para un trans MSM, el tener sexo con una pareja hombre gay es una validación muy fuerte para identidad gay/queer, especialmente en los años iniciales de su transición, y puede esto ser más importante que el de insistir a usar un condón. Algunos hombres trans que usan testosteronas han reportado un incremento es su deseo sexual y un incremento en el interés sexual con hombres no trans después de comenzar el uso de hormonas, el cual puede contribuir al deseo de tomar riesgos seuxales.^4,10 Los hombres trans pueden enfrontar complicados juegos de poderes y dinámicas de género en sus relaciones sexuales con otros hombres non-trans.⁴ Para un trans MSM, el tener sexo con una pareja hombre gay es una validación muy fuerte para identidad gay/queer, especialmente en los años iniciales de su transición, y puede esto ser más importante que el de insistir a usar un condón. Algunos hombres trans que usan testosteronas han reportado un incremento es su deseo sexual y un incremento en el interés sexual con hombres no trans después de comenzar el uso de hormonas, el cual puede contribuir al deseo de tomar riesgos seuxales. ^4,10 Los hombres trans en testosterona y/o quienes hayan tenido una histerectomía pueden tener sequedad frontal (vaginal), lo cual incrementa sus riesgos de trauma frontal (vaginal) durante la penetración, y así incrementando sus riesgos de infección de las ITS, incluyendo el VIH¹⁰ Baja autoestima puede contribuir a practicar sexo de riesgo entre los hombres trans. Los números de depresión, uso de substancias, y atentos de suicidios son altos en esta población, pero existen múltiples barreras al tratar de obtener apoyo y tratamiento que sea culturalmente competente. ^3,11 El uso de drogas y alcohol es un gran factor de riesgo en cualquier comunidad, sin importar su identidad de género. Los hombres trans puede usar alcohol o drogas para realzar sus experiencias sexuales o para ayudar a aliviar o reducir ansiedades sobres sus cuerpos durante el sexo.⁴ Algunos hombres trans pueden sentir presión de usar drogas para poder pertenecer a algunas comunidades o subculturas de hombres gay. Aunque tenemos muy poca información sobre el compartir agujas para hormonas o uso de drogas entres los hombres trans, este también puede ser un factor de riesgo para algunos de ellos.

¿Qué puede ayudar?

Noviasgo en el Internet. Varios hombres trans conocen a sus parejas sexuales no-trans en el internet. Conocer parejas por medio de anuncios personales puede permitir los hombres trans describir sus cuerpos y genero inicialmente (si ellos deciden hacerlo) y así discutir sexo más seguro con posible parejas antes de encontrarse en persona.⁴Materiales educacionales para parejas no-trans. Parejas hombres no-trans de los hombres trans frecuentemente no tienen experiencia con los hombres trans ni acceso a educación sexual con ellos, lo cual los lleva a tener una idea equivocada sobre sexo más seguro. Para hombres gay no-trans, sexo más seguro frecuentemente solo significa usar condón para el sexo anal y pueden no estar consientes del riesgo asociado con el sexo frontal (vaginal). Vea la próxima sección que contiene informacion en materiales disponibles. Gran visibilidad en la comunidad gay. Hombres gay y bisexuales necesitan ser educados sobre la presencia de los hombres trans en sus comunidades. Visibilidad incrementada y conocimiento sobre los hombres trans puede ayudar a crear un medioambiente de bienvenida, ayuda a incrementar inclusividad, y ayuda los hombres trans a sentirse con más poder es sus relaciones con otros hombres no-trans.⁷

¿Qué es lo que se está haciendo?

tm4m (tm4m.org) es un projecto basado en San Francisco para los hombres trans que juega con otros hombres (o que quiere jugar con ellos). Este provee información, educación, y apoyo a los hombres trans que tienen sexo con otros hombres por medio de talleres educacionales mensuales y grupos de discusión, materiales informativos y continuamente trabajan en adoptar aceptación y crear comunidad. tm4m es un esfuerzo colaborativo co-patrocinado por Eros, Trannywood Pictures y TRANS:THRIVE (un programa del Centro de Salud para Asiaticos y personas de las islas del pacifico). El Grupo de Trabajo de Hombres Trans Gay/Bi/Queer ha conducido un estudio de necesidades con trans MSM, creado recursos de salud sexual,¹² y la página electrónica www.queertransmen.org También proveen entrenamiento y consulta sobre la inclusión de trabajadores de prevención a través de la provincia. All Gender Health Online (www.allgenderhealth.org) es un estudio que explora la salud sexual de hombres no-transgenero que tienen sexo con personas transgenero. Los resultados serán usados para crear una intervención en el internet para prevenir la extensión del VIH y promover la salud sexual de personas transgeneros y sus parejas. El proyecto STOP AIDS de San Francisco, California se esfuerza en incluir los hombres trans en su programación y educación comunitaria. Estos incluyen transgenero hombres en la declaración de la misión de su agencia y han cambiado los métodos de colectar información que mejor reflejen cuerpos en transición e identidades de géneros en comunidades de hombres gay.

¿Qué queda por hacer?

Necesitamos implementar métodos de colección de información mas inclusiva para mejor captar subgrupos de personas transgenero. Proveedores de salud no deben asumir que todos los hombres que ellos ven han sido asignados ‘hombre’ al nacer. ¹³ Uno no puede decir que alguien es trans al solo mirarlo. El mejor método para colección de información es una pregunta de dos partes: 1) pregunta sobre identidad de género actual y 2) pregunta que sexo fue asignado al nacer. Si uno no está seguro, debería de preguntar los hombres trans por su nombre y pronombres preferidos y usar estos términos. Si los números del VIH entre los hombres trans están de hecho bajos, tenemos nosotros la oportunidad de envolvernos en un trabajo verdadero de prevención para mantener esos números bajos. Adquirir un mayor entendimiento de los comportamientos de riesgo de los hombres trans y las diferente formas en las cuales ellos mismos se protegen, ayudara a proveer educacion apropiada y efectiva de prevención del VIH para los hombres trans y sus parejas sexuales.

¿Quién lo dice?

1. Es importante notar que pocos hombres trans tienen penes completamente funcionales, debido primariamente a las bajas tasas del éxito de la cirujía, altos números de complicaciones y el alto costo de la cirujía. 2. Herbst J, Jacobs E, Finlayson T, et al. Estimating HIV prevalence and risk behaviors of transgender persons in the United States: A systematic review. AIDS and Behavior. 2007. 3. Clements-Nolle K, Marx R, Guzman R, et al. HIV prevalence, risk behaviors, health care use, and mental health status of transgender persons: Implications for public health intervention. American Journal of Public Health. 2001;91:915-921. 4. Sevelius J. ‘‘There’s no pamphlet for the kind of sex I have’’: HIV-related risk factors and protective behaviors among transgender men who have sex with non-transgender men. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 2009;20:398-410. 5. Hein D, Kirk M. Education and soul-searching: The Enterprise HIV prevention group. In: Bockting W, & Kirk, S., editor. Transgender and HIV: Risks, prevention, and care.Binghamton, NY: The Haworth Press; 2001. p. 101-117. 6. Schleifer D. Make me feel mighty real: Gay female-to-male transgenderists negotiating sex, gender, and sexuality. Sexualities 2006;9(1):57-75. 7. Bockting W, Benner A, Coleman E. Sexual identity development among gay and bisexual female-to-male transsexuals: Emergence of a transgender sexuality. Archives of Sexual Behavior. 2009;38(5). 8. Colfax G, Coates T, Husnik M, Huang Y, Buchbinder S, Koblin B, et al. Longitudinal patterns of methamphetamine, popper (amyl nitrite), and cocaine use and high-risk sexual behavior among a cohort of San Francisco men who have sex with men. Journal of Urban Health. 2005;82:i62-i70. 9. CA Department of Health Services. California HIV counseling and testing annual report: January - December 2003. Sacramento, CA: Office of AIDS; 2006. 10. Gorton N, Buth J, Spade D. Medical therapy and health maintenance for transgender men: A guide for health care providers: Lyon-Martin Women’s Health Services; 2005. 11. Newfield E, Hart S, Dibble S, Kohler L. Female-to-male transgender quality of life. Quality of Life Research 2006;15(9):1447-57. 12. Gay/Bi/Queer Transmen’s Working Group of the Ontario Gay Men’s HIV Prevention Strategy. Primed: The Back Pocket Guide for Transmen & The Men Who Dig Them. Toronto, Ontario; 2007. 13. Center of Excellence for Transgender HIV Prevention. Recommendations for inclusive data collection of trans people in HIV prevention, care, and services. University of California, San Francisco. 2009. www.transhealth.ucsf.edu

Una publicación del Centro de Estudios para la Prevención del SIDA (CAPS) y el Instituto de Investigaciones sobre SIDA (ARI), Universidad de California en San Francisco (UCSF). Se autoriza la reproducción (citando a UCSF) más no la venta de copias este documento. También disponibles en inglés - https://prevention.ucsf.edu/resources/factsheets-english-and-spanish. Para recibir las Hojas de Datos por correo electrónico escriba a [email protected] con el mensaje “subscribe CAPSFS nombre apellido” ©UCSF 2010    

What is the role of the Black church for Black gay men and HIV prevention?

Why the Black church?

Many Black men in the US grow up in families that are significantly involved with the Black church. As a long-standing institution developed for and by Black people, the Black church provides religious education and spiritual formation, and buffers against societal oppressions. The church has been a vital and trusted institution in the Black community, providing support, defining values, and building community.¹ Using the biblical themes of social justice and inherent dignity of all people, the Black church helped restore and promote the self esteem and self-worth of Black people who were victims of racial and other kinds of oppression. However, some Black gay men feel alienated from Black religious congregations. These men experience various homophobic and AIDS-phobic messages that increase their feelings of shame, diminish their religious identity, and are separated from important resources of the Black church.¹ The Black church is a part of many Black gay men’s lives, and, unfortunately, so is HIV. The HIV/AIDS epidemic has had a devastating effect on Black gay men in the US. Black gay and bisexual men are the most heavily impacted population in the Black community. Among all men who have sex with men (MSM), black MSM accounted for 10,600 (36%) estimated new HIV infections in 2010. From 2008 to 2010, new HIV infections increased 22% among young (aged 13-24) MSM and 12% among MSM overall—an increase largely due to a 20% increase among young black MSM.² At the end of 2010, of the estimated 872, 990 persons living with an HIV diagnosis, 440,408 (50%) were among MSM with 31% of those living with the disease being African American.² Black men who have sex with other men may self-identify as gay, same gender-loving, bisexual, straight, or may refuse to be categorized at all. For this Fact Sheet, we use the term “Black gay men” to refer to all Black men who have sex with men.

How has the church positively affected Black gay men?

Churches have traditionally occupied a special place in the African American experience.³ For many Black gay men, church is a part of their identity. Often, generations of families are involved in the church: their great grandparents helped build the church, their grandparents provided leadership, their parents work and volunteer at the church. For many, going to church was a requirement as children and they may have gone to Sunday school, sang in the choir or participated in other church activities. As adults, Black gay men are often involved in church leadership positions. Spirituality is a resource for HIV- and HIV+ Black gay men.⁴ Spirituality has been used to cope with life-threatening events, physical illness and emotional and psychological stresses. Belief in God is an important strength for many Black Americans. Religious participation also provides positive health benefits, increased life satisfaction, and is especially supportive in crisis moments.

How has the church negatively affected Black gay men?

Many religious traditions view homosexuality as a sin and have strictly defined visions of masculinity and femininity. Black gay men experience homophobia and AIDS phobia that is sanctioned by the Black church. These oppressions and messages experienced in church increase Black gay men’s internalized homophobia, which can increase risk taking and decrease access to support.⁵ Many Black gay men attend church knowing that homosexuality is considered a sin, and pastors may know or believe that they have gay men in their congregations. The common yet contradictory scene of gay men singing in the choir while homosexuality is denounced in the pulpit, creates an “open closet” at the center of church life.⁶ This contradiction in the church has a damaging effect on gay men’s personal and sexual lives.⁷ The Black church’s views on homosexuality also negatively affect the Black community at-large. These views and attitudes influence the entire congregation, increasing stigma against homosexuality in the community,⁶ and presenting potential problems for friends and family of gay men who are torn between their personal love for the men and their religious beliefs. These tensions play a role in reducing the amount of social support gay men receive from the community.

How can the church help in HIV prevention?

Within the context of the Black church, religion is an extraordinary opportunity to expose oppression and marginalization (homophobia and heterosexism) and create a framework for all people to be validated by virtue of their humanity, regardless of their sexual orientation. The Black church can also be a practical setting for health promotion interventions and can serve key roles in developing and/or delivering interventions.⁸Using the justice and liberation themes of religion, HIV prevention messages can be framed in validating and life-affirming ways to everyone, including Black gay men. Thus, religion can encourage Black gay men and couples to engage in sexual behaviors that promote their emotional, psychological, and sexual well being, maximizing HIV prevention efforts.

What can gay men do?

Most Black gay men do not regularly engage in HIV risk behaviors such as having unsafe sex, but may cycle in and out of risk at different times in their lives.⁹ Similar to many people, risk for Black gay men often occurs during periods of stress and life changes—death of a family member or friend, loss of employment, relationship breakdowns, or depression.¹⁰ In times of profound crisis, spirituality and support from the church can protect Black gay men from falling into risky behaviors. Despite negative views on homosexuality, Black gay men have forged many ways to deal with the condemnation of the Black church and move in and out of these different paths.¹ Some Black gay men reject their homosexual identity and pray to God to help change them. Some Black gay men co-exist with church doctrine. They may participate actively in the church and socialize with other gay members of the congregation, yet remain “in the closet,” never publicly identifying as gay within the church.¹¹ Some Black gay men reject their religious identity, unable to accept a religion that labels them as sinners. However, to walk away from the church is to walk away from family, and the absence of religious affiliations can be a void in their lives. Many may reject religious traditions but remain deeply spiritual. Some Black gay men are able to integrate their own identity with the teachings of the bible, developing a personal relationship with a higher power that may or may not include traditional religious institutions, but incorporate religious communion in more affirming and welcoming environments.¹² These gay men remain deeply spiritual, but seek to express their spirituality, including prayer, music and fellowship via other outlets, believing that God created them as worthy and capable of living healthy loving lives that include sexually fulfilling relationships.¹²

What can the Black church do?

HIV/AIDS has posed a significant challenge to Black churches and their congregations. Each church is different—some may be able to create change and address AIDS and homophobia and some may not be able or willing to.¹³ HIV prevention programs need to respect the philosophical differences between the church and public health and be open to negotiation. A number of programs and organizations exist to address HIV/AIDS within the Black Church. For example, the Balm in Gilead Inc. provides support for faith-based institutions to address HIV and other health challenges.¹⁴ The Ark of Refuge is a faith-based HIV prevention program that provides HIV/AIDS education and prevention services for African Americans.¹⁵ Project Bridge is a faith-based substance abuse and HIV/AIDS prevention program for African American adolescents.¹⁶ YOUR Blessed Health (YBH) is a program designed to increase the capacity of faith-based organizations and faith leaders to prevent HIV/AIDS among African American youth in their organizations.¹⁷ In response to the homophobia of many traditional Black churches, several inclusive churches have arisen across the country. For example, the Unity Fellowship Church was founded in 1982 for openly gay and lesbian African Americans.¹⁸ The Fellowship, a coalition of Christian churches and ministries, supports mostly Black churches and faith organizations to move towards radical inclusivity of all marginalized populations.¹⁸ The Metropolitan Community Church was founded in 1968 as a Christian church for LGBT persons of all races.¹⁹ A survey of Black churches in California that excluded the most conservative churches found a range of institutions with four patterns of acceptance for homosexuality and HIV prevention: non-condemning, accepting, open and affirming, and radically inclusive. Churches classified as gay friendly and radically inclusive tended to be racially diverse.¹²

What needs to be done?

The growing disparities in HIV/AIDS and other health problems, particularly among African American and other poor racial/ethnic groups, coupled with dwindling financial resources requires even greater attention to and help from religious and faith-based organizations.²⁰ While some Black churches may continue to struggle with interpreting scripture related to same sex behavior, others have found success utilizing community based participatory research (CBPR) approaches to fully involve church leaders in the development, implementation, and evaluation of HIV intervention strategies.²¹ Community-level interventions have strong effects on normative and structural influences on HIV-risk behavior and can work across broad segments of the MSM population. ²² Mobilizing Black churches against HIV/AIDS require active involvement of community members, putting them in control of the questions and issues investigated.²³ Due to the institution’s elevated social standing in the lives of many Black gay men, the Black church represents a logical, yet largely untapped venue for HIV intervention programming. HIV continues to ravage Black gay men—an already disenfranchised and highly stigmatized population. Given its mandate for love, justice and mercy, the Black church has a history of confronting injustice and oppression. Black church leadership and Black gay men must develop a strategy that values the lives of Black gay men. HIV+ and HIV- Black gay men are a vulnerable population who are entitled to compassionate and courageous support. HIV related anti-stigma efforts by church leaders, as well as the mobilization of community utilizing themes of compassion for prevention and outreach, may be effective ways for the church to use their teachings to engage with this population.

Says Who?

1. Miller RL Jr.  Legacy denied: African American gay men, AIDS, and the black church. Social Work. 2007;52:51-61. 2. HIV Among Gay and Bisexual Men Fact Sheet, Centers for Disease Control, National Center for HIV/AIDS, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention. March 2013 3. Francis SA, Liverpool J. A review of faith-based HIV prevention programs. J Relig Health. 2009;48(1):6–15. doi: 10.1007/s10943-008-9171-4. 4. Miller RL Jr. An appointment with God: AIDS, place, and spirituality. Journal of Sexuality Research. 2005;42:35-45. 5. Peterson JL, Jones KT. HIV prevention for Black men who have sex with men in the US. American Journal of Public health. 2009;99:976-980. 6. Fullilove MT, Fullilove RE. Stigma as an obstacle to AIDS action: The case of the African American community. American Behavioral Scientist. 1999;42:1117-1129. 7. Yakushko O. Influence of social support, existential well-being, and stress over sexual orientation on self-esteem of gay, lesbian and bisexual individuals. International Journal for the Advancement of Counseling. 2005;27:131-1143. 8. Kim, K., Linnan, L., Campbell, M., Brooks, C.,Koenig, H., & Wiesen, C. (2008). The WORD (Wholeness, Oneness, Righteousness, Deliverance): A faith-based weight-loss program utilizing a community-based participatory research approach. Health Education & Behavior, 35, 634-650. 9. Elam G, Macdonals N Hickson FCI, et al. Risky sexual behaviour in context: qualitative results from an investigation into risk factors for seroconversion among gay men who test for HIV. Sexually Transmitted Infections. 2008;84:473-477. 10. Grinstead O. Seroconversion narratives and insights for HIV prevention. FOCUS. 2006;21:1-4. 11. Pitt RN.”Still looking for my Jonathan”: gay Black men’s management of religious and sexual identity conflicts. Journal of Homosexuality. 2010;57:39-53. 12. Foster ML, Arnold E, Rebchook G, Kegeles SM. ‘It’s my inner strength’: spirituality, religion and HIV in the lives of young African American men who have sex with men. Cult Health Sex. 2011 Oct;13(9):1103-17. Epub 2011 Aug 9. 13. Francis SA, Liverpool J. A review of faith-based HIV prevention programs. Journal of Religious Health. 2009;48:6-15. 14. Balm in Gilead (http://www.balmingilead.org) 15. The Ark of Refuge (http://www.arkofrefuge.org) 16. Marcus MT, et al. Community-based participatory research to prevent substance abuse and HIV/AIDS in African-American adolescents. Journal of Interprofessional Care. 2004;18:347-59. 17. YOUR Blessed Health (YBH)  18. Unity Fellowship Church, The Fellowship, Metoropolitan Community Church 19. Metropolitan Community Churches (http://mccchurch.org) 20. Agatha N. Eke, Aisha L. Wilkes & Juarlyn Gaiter. Organized religion and the fight against HIV/AIDS in the Black community: the role of the Black church. African Americans and HIV/AIDS, 2010, pp 53-68. 21. Berkley-Patton J, Bowe-Thompson C, Bradley-Ewing A, Hawes S, Moore E, Williams E, Martinez D, Goggin, K. Taking it to the pews: A CBPR-guided HIV awareness and screening project with black churches. AIDS Education and Prevention. 2010;22(3):218–237. 22. Peterson JL, Jones KT. HIV prevention for Black men who have sex with men in the United States. Am J Public Health 2009;99(6):976–980. 23. Hill WA, McNeely C. HIV/AIDS disparity between African-American and Caucasian men who have sex with men: Intervention strategies for the Black church. Journal of Religion and Health 2011   Special thanks to the following reviewers of this Fact Sheet: Michael Foster, Shelley Francis, Susan Kegeles, Eddie Kornegay, Joan Liverpool, Maureen Miller, Richard Pitt Jr., Sylvia Rhue, Leo Wilton Reproduction of this text is encouraged; however, copies may not be sold, and the University of California San Francisco should be cited as the source. Fact Sheets are also available in Spanish. ©2009, University of CA. Comments and questions about this Fact Sheet may be e-mailed to [email protected].

¿Cómo afecta la salud mental en la prevención del VIH?

¿qué tienen que ver la salud mental y la prevención del VIH?

A unque la epidemia del VIH ha cambiado mucho durante los últimos 20 años, poco han cambiado las razones para los comportamientos de alto riesgo. Algunos factores que contribuyen a estos comportamientos son: la soledad, la depresión, la baja autoestima, la compulsividad sexual, el abuso sexual, la marginalización, la falta de poder y la opresión. Estas circunstancias no tienen soluciones fáciles. Resolverlas puede requerir más tiempo y esfuerzo de lo que muchos programas de prevención del VIH disponen. Algo que hemos aprendido de las investigaciones sobre la prevención del VIH es que “no hay una respuesta única.” El aumentar los conocimientos y capacidades de las personas para evitar el VIH y ofrecerles más acceso a condones y jeringas son buenos métodos, pero no sirven para todo el mundo y ningún método es suficiente por sí solo. Para muchas personas los obstáculos para cambiar su conducta se deben a problemas de salud mental. Esta hoja informativa se enfoca en los trastornos “no agudos” de salud mental; sin abarcar el efecto de los trastornos severos o cerebrales sobre la prevención del VIH. Lo que las personas hacen y lo que experimentan afecta a su salud mental. El uso y abuso de drogas y alcohol, la discriminación, la marginalización y la pobreza son todos factores que influyen en la salud mental y al mismo tiempo pueden poner a las personas en riesgo de contraer el VIH.

¿puede la salud mental afectar el riesgo de contraer el VIH?

Sí. La decisión de participar en prácticas sexuales riesgosas o de usar drogas tal vez no siempre sea una “decisión” tomada con conciencia, sino para satisfacer otra necesidad, como por ejemplo: LA BAJA AUTOESTIMA. Para muchos hombres que tienen sexo con hombres (HSH), la baja autoestima y la homofobia internalizada pueden afectar la conducta arriesgada respecto al VIH. La homofobia internalizada lleva al individuo a sentirse infeliz, a recriminarse o no aceptarse a sí mismo/a por ser gay. En un estudio, los hombres que padecían la homofobia internalizada tenían más posibilidades de ser VIH+, estaban menos satisfechos en sus relaciones de pareja y pasaban menos tiempo con gente homosexual.¹  Las transexuales de masculino a femenino (MAF) identifican la baja autoestima, la depresión y los sentimientos de aislamiento, rechazo e impotencia como barreras a la reducción de su riesgo. Muchas MAF mencionan que no se protegen durante el sexo porque el no hacerlo valida su identidad femenina y aumenta su autoestima.²LA ANSIEDAD Y LA DEPRESIÓN. Los adultos jóvenes que sufren ansiedad y depresión están mucho más propensos a participar en actividades de alto riesgo como la prostitución, el uso de drogas inyectadas o no inyectadas y la selección de parejas sexuales de alto riesgo. Un estudio que hizo un seguimiento a jóvenes urbanos a lo largo de varios años encontró que ellos no cambiaron su comportamiento arriesgado por haber obtenido más conocimientos, ni más acceso a información o consejería. En cambio, sí hubo una asociación entre la reducción de sus síntomas de depresión y otros problemas de salud mental, y la reducción de las actividades riesgosas.³EL ABUSO SEXUAL. Las personas que sufren abuso sexual durante su niñez o juventud tienen un riesgo mucho mayor de tener problemas de salud mental y comportamientos arriesgados con respecto al VIH. Un estudio entre hombres homo y bisexuales encontró que aquellos que habían sido abusados estaban mucho más propensos a tener sexo anal sin protección y a inyectarse drogas.⁴ Para muchas mujeres, el abuso sexual se combina con el maltrato físico o emocional en la niñez o juventud. El riesgo de contraer el VIH es sólo una de las consecuencias de estos maltratos. Las mujeres pueden empezar a usar drogas para ayudarles a sobrellevar los maltratos. También pueden tener dificultades en su vida sexual que les impiden negociar con su pareja sobre el uso de con-dones, lo cual aumenta la posibilidad ponerse en riesgo durante el sexo.⁵ Las mujeres que han sido abusadas tienen tasas más altas de enfermedades de transmisión sexual (ETS), incluido el VIH.⁶ EL TRASTORNO DE ESTRÉS POSTRAUMÁTICO (PTSD siglas en inglés). El PTSD puede llevar a actividades sexuales de alto riesgo. En un estudio de usuarias de crack en el South Bronx, Nueva York, el 59% de las participantes tenían PTSD debido a traumas violentos (como el asalto, la violación o el haber visto un homicidio) y no violentos (como la falta de vivienda, la pérdida de los hijos o un accidente grave).⁷ Un estudio nacional entre veteranos encontró que quienes usaban drogas o alcohol y sufrían PTSD tenían una posibilidad casi 12 veces mayor de tener VIH que otros veteranos que no usaban drogas ni tenían PTSD.⁸

¿qué factores afectan a la salud mental?

Muchas personas que sufren problemas de salud mental empiezan a usar drogas o alcohol para aliviar su dolor. Se ha comprobado que el uso de drogas o alcohol reduce las inhibiciones e impide el buen juicio, lo cual puede contribuir a la participación en actividades arriesgadas con respecto al VIH. Por ejemplo, los usuarios de drogas inyectables que sufren de depresión corren más riesgo de compartir agujas.⁹ Varios factores ambientales como la pobreza, el racismo y la marginalización pueden conducir a problemas de salud mental tales como la baja autoestima, la cual a su vez puede llevar al uso de drogas y alcohol y a otros comportamientos riesgosos con respecto al VIH. Los adultos jóvenes del área urbana con altos niveles de conducta arriesgada con respecto al VIH también tienen tasas más altas de suicidio, consumo de drogas y alcohol conducta antisocial, incidentes estresantes y homicidios en su barrio.¹⁰

¿qué se está haciendo al respecto?

La solución de los problemas de salud mental no consiste únicamente en convencer la persona para que hable con un consejero o psicólogo. Los programas comunitarios y estructurales también pueden tomar en cuenta las necesidades de salud mental. Por ejemplo, se puede ofrecer grupos de apoyo para quienes han sufrido abuso sexual. Los centros recreativos y de convivencia sirven para conocer a otras personas y pueden ayudar a combatir la soledad y la depresión. Por medio de servicios móviles se pueden proveer el intercambio de jeringas así como ropa o alimentos a grupos aislados que están en alto riesgo de tener problemas de salud mental y VIH. El programa Bodyworkers en Nueva York brinda a los trabajadores sexuales HSH consejería gratuita para la prevención del VIH y para la salud mental, consejería de pares y acceso a servicios médicos. Masajistas, acompañantes, prostitutos que trabajan en la calle, estrellas de porno, bailarines de go-go y otros mencionaron varios problemas de salud mental que les dificultan obtener servicios médicos y de prevención. Estas barreras son: la desconfianza, la vergüenza o pena, el miedo a las relaciones personales, la compulsividad sexual, la depresión, la baja autoestima, el uso de drogas y alcohol y una historia de abuso físico/sexual.¹¹ El programa HAPPENS en Boston, Massachusetts, provee una variedad de servicios especializados para jóvenes VIH+, sin hogar y en riesgo. El personal del programa va a la calle a encontrarse con los jóvenes y ofrecerles consejería individualizada sobre la reducción de riesgos con respecto al VIH. También conecta a los jóvenes con servicios sociales, médicos y de salud mental. Todas las visitas médicas incluyen una evaluación de su salud mental, y se ofrecen servicios de salud mental tanto en forma continua como en tiempos de crisis.¹² Otro programa en New Haven, Connecticut, usó un modelo de manejo interactivo de casos en la calle para ayudar a mujeres drogodependientes que tenían VIH o estaban en riesgo de tenerlo. Trabajadores sociales encargados de casos viajaron en unidades móviles y proporcionaron consejería intensiva individualizada en el mismo sitio donde encontraron a las clientes. Muchas veces la consejería incluía conversaciones entre los miembros de la familia y los amigos de la cliente. Los encargados de casos también brindaron transporte, intervención en tiempos de crisis, compañía a las citas en la corte, asistencia familiar, ropa y alimentos donados.³

¿qué implica esto para los programas de prevención?

Quienes trabajan en la prevención del VIH deben tener consciencia de la asociación cercana entre los factores de salud mental, sociales y ambientales y la capacidad del individuo para hacer y mantener cambios en su conducta. El personal de los programas de prevención debe capacitarse para identificar problemas de salud mental al hablar con sus clientes. Si un programa no ofrece servicios de salud mental, se puede remitir al cliente a otra agencia o consejero. Algunas agencias han integrado los servicios de salud mental a sus servicios generales y ofrecen consejería como parte de sus intervenciones preventivas. Con frecuencia las necesidades de salud mental pasan desapercibidas debido al estigma que éstas tienen entre los individuos y en las instituciones. Estas necesidades pueden variar según la comunidad y región geográfica. Responder a los problemas de salud mental es una parte integral de la promoción de la salud y debe ser parte también de la prevención del VIH. No se trata de etiquetar a las personas ni de menospreciarlas, sino de darles un diagnóstico exacto y el tratamiento adecuado para su salud mental y física.

¿quién lo dice?

1. Ross MW, Rosser BR. Measurement and correlates of internalized homophobia: a factor analytic study. Journal of Clinical Psychology. 1996;52:15-21. 2. Clements-Nolle K, Wilkinson W, Kitano K. HIV Prevention and Health Service Needs of the Transgender Community in San Francisco. in W. Bockting & S Kirk editors: Transgender and HIV: Risks, prevention and care. Binghampton, NY: The Haworth Press, Inc. 2001; in press. 3. Stiffman AR, Dore P, Cunningham RM, et al. Person and environment in HIV risk behavior change between adolescence and young adulthood. Health Education Quarterly. 1995;22:211-226. 4. Bartholow BN, Doll LS, Joy D, et al. Emotional, behavioral and HIV risks associated with sexual abuse among adult homosexual and bisexual men. Child Abuse and Neglect. 1994;9:747-761. 5. Miller M. A model to explain the relationship between sexual abuse and HIV risk among women. AIDS Care. 1999;1:3-20. 6. Petrak J, Byrne A, Baker M. The association between abuse in childhood and STD/HIV risk behaviors in female genitourinary (GU) clinic attendees. Sexually Transmitted Infections. 2000;6:457-461. 7. Fullilove MT, Fullilove RE, Smith M, et al. Violence, trauma and post-traumatic stress disorder among women drug users. Journal of Traumatic Stress. 1993;6:533-543. 8. Hoff RA, Beam-Goulet J, Rosenheck RA. Mental disorder as a risk factor for HIV infection in a sample of veterans. Journal of Nervous and Mental Disease. 1997;185:556-560. 9. Mandel W, Kim J, Latkin C, et al. Depressive symptoms, drug network, and their synergistic effect on needle-sharing behavior among street injection drug users. American Journal of Drug and Alcohol Abuse. 1999;25:117-127. 10. Stiffman AR,Doré P, Earls F, et al. The influence of mental health problems on AIDS-related risk behaviors in young adults. Journal of Nervous and Mental Disease. 1992;180:314-320. 11. Baney M, Dalit B, Koegel H, et al. Wellness program for MSM sex workers. Presented at the International Conference on AIDS, Durban, South Africa. 2000. Abstract #MoOrD255. 12. Woods ER, Samples CL, Melchiono MW, et al. Boston HAPPENS Program: a model of health care for HIV-positive, homeless and at-risk youth. Journal of Adolescent Health. 1998;23:37-48. 13. Thompson AS, Blankenship KM, Selwyn PA, et al. Evaluation of an innovative program to address the health and social service needs of drug-using women with or at risk for HIV infection. Journal of Community Health. 1998;23:419-421.

PREPARADO POR JIM DILLEY, MD*, PAMELA DECARLO** *AIDS Health Project **CAPS TRADUCIÓN ROCKY SCHNAATH Febrero 2002. Hoja Informativa 42S

¿Qué papel juega la teoria en la prevención del VIH?

¿qué es la teoría y en qué puede ayudar?

Una teoría describe los factores o las relaciones que influencian la conducta o el ambiente, y sirve de guía para modificar estos últimos. Las teorías empleadas en la prevención provienen de varios campos que incluyen la psicología, sociología y antropología. Las teorías se formalizan por medio de un proceso de comprobación cuidadosa. Los resultados de esta comprobación deben ser repetibles en varios ambientes diferentes y generalizables a varias comunidades.¹ Tanto las teorías formales como las informales (o implícitas) comienzan con observaciones sobre personas o fenómenos. Por lo general las teorías informales (aquellas ideadas por proveedores de servicios) no se comprueban formalmente. Sin embargo, estas creencias intuitivas sobre por qué las personas hacen lo que hacen son muy útiles y muchas veces son similares a los conceptos de las teorías formales ideadas por académicos. Las teorías pueden ayudar a enmarcar las intervenciones y a diseñar evaluaciones. Al diseñar o escoger una intervención, la teoría puede dar una idea de los factores que se deben tomar en cuenta y en qué aspectos se debe enfocar. Las teorías pueden ayudar a definir el resultado que se espera de la intervención para fines de evaluación. También, basar el programa en una teoría comprobada le da apoyo científico, especialmente si el programa no ha sido evaluado.² Muchos financiadores de proyectos requieren que los proveedores de servicios de prevención del VIH empleen la teoría para crear intervenciones preventivas. Sin embargo, es común que los proveedores escojan una teoría en función de su intervención. Ya que muchos proveedores no están capacitados ni apoyados para usar la teoría, ellos pueden perder la oportunidad de usarla como un proceso para pensar críticamente sobre una comunidad durante la creación de programas.

¿cómo puede la teoría guiar programas?

Contestar las siguientes preguntas puede ayudar a escoger las teorías e intervenciones más adecuadas para una comunidad en particular:³

1. ¿Qué comunidades o grupos se beneficiarán con los servicios?
2. ¿Cuales son las conductas concretas los ponen en riesgo de contraer el VIH/las ETS?
3. ¿Qué factores tienen algún efecto sobre estas conductas riesgosas?
4. ¿Cuáles son los factores más importantes que realmente se pueden modificar?
5. ¿Qué teoría(s) o modelo(s) servirán mejor para los factores identificados?
6. ¿Qué tipo de intervención servirá mejor para estos factores?

Frecuentemente, las conductas que ponen a las personas en riesgo de contraer y transmitir las ETS/el VIH son el resultado de muchos factores complicados que operan en varios niveles. Las teorías de cambio conductual usualmente abordan uno o más de estos niveles e incluyen factores individuales, interpersonales/grupales, comunitarios, estructurales y ambientales. Muchos investigadores y proveedores usan una combinación de factores de varias teorías para guiar sus programas. A continuación describimos algunas teorías y modelos así como ejemplos de programas que los emplean. Las teorías están organizadas por nivel de implementación, pero muchas se pueden usar en varios niveles diferentes.

nivel estructural y politico

Estas teorías examinan las influencias sociales y ambientales sobre la salud, incluyendo leyes, normas, costumbres, condiciones económicas y desigualdades sociales. La Teoría de Desorganización Social sostiene que cuando las instituciones, normas y valores sociales dejan de funcionar, ocurren altas incidencias de violencia, abuso de drogas, pobreza y enfermedades.⁴ La Teoría de Ecología Social afirma que los ambientes sociales, culturales y físicos forman la conducta, por lo tanto las intervenciones no deben enfocarse en el individuo sino en estos ambientes.⁵ La Teoría de Género y Poder considera las diferencias entre hombres y mujeres con respecto al trabajo, la dinámica de poder y la inversión en relaciones como estructuras que pueden generar desigualdades para la mujer y aumentar su riesgo y vulnerabilidad con respecto al VIH.⁶ “Family to Family” es una intervención estructural que fortalece el funcionamiento de la familia y los lazos entre familiares en Harlem, NY. Diseñado para responder a una amplia gama de situaciones sociales, el programa busca promover relaciones fuertes en una comunidad con altas tasas de violencia, abuso de drogas e infección por VIH. De esta manera el programa busca influenciar los determinantes sociales de la conducta arriesgada de los individuos.⁷

nivel comunitario

La Teoría de la Educación de Apoderamiento, basada en el modelo de educación popular de Paulo Freire, involucra a grupos para que identifiquen y comenten problemas sociales.⁸ Una vez que los miembros de la comunidad entiendan el tema completamente, ellos proponen y concuerdan soluciones y las ponen en práctica. Este método buscar promover la salud al incrementar los sentimientos de poder y control que tienen las personas sobre su vida. La Difusión de Innovaciones explica cómo ideas o conductas nuevas son introducidas en la comunidad y cómo la comunidad las difunde hasta llegar a aceptarlas.⁹ Las Voces de Mujeres de Color Contra el VIH/SIDA (VOW, siglas en inglés) en la ciudad de Nueva York, es una intervención de organización de comunidades basada en la teoría de apoderamiento que busca aumentar la participación de mujeres de color en todos los aspectos de la prevención del VIH. Las mujeres se reúnen cada mes para hablar sobre el VIH/SIDA. VOW organiza capacitaciones y ayuda a las mujeres a promover la creación o modificación de políticas y normas. VOW se ha reunido con legisladores, ha dado testimonio público y ha organizado un congreso para mujeres sobre la política pública.¹⁰

nivel interpersonal/grupal

Según la Teoría Social Cognitiva, la adopción de conductas es un proceso social influenciado por las interacciones entre el individuo y otras persona en su entorno.¹¹ Dos componentes principales de esta teoría son: 1) la imitación de conductas que vemos en otras personas: y 2) la autoeficacia: la creencia de que uno es capaz de realizar la nueva conducta en la situación propuesta. La Teoría de Redes Sociales/Apoyo Social describe el efecto de las relaciones sociales sobre la salud y el bienestar. Redes Sociales se refiere a una red de relaciones sociales y el Apoyo Social es la ayuda que se obtiene por medio de estas relaciones.⁵ Listo Para Acción es una intervención en Long Beach, CA entre hombres homosexuales latinos que está basada en las teorías de apoyo social y cognitiva social. El programa ofrece en una discoteca latina cuatro talleres para desarrollar habilidades. Los participantes que completen los cuatro talleres pueden convertirse en “compadres” o líderes que luego sirven como una red de apoyo o segunda familia para los nuevos participantes de los talleres.¹²

nivel individual

El Modelo de Creencias sobre la Salud propone que antes de poder cambiar su conducta, las personas deben creer primero que son vulnerables a cierta condición y percibirla como una condición grave.¹³ Los Estadíos de Cambioexplica el proceso de cambios incrementales, desde no tener ninguna intención de cambiar, hasta lograr mantener conductas más seguras.¹⁴ Los cinco estadíos son: Precontemplación, Contemplación, Preparación, Acción y Mantenimiento. La Teoría de Acción Razonada ve la intención como la influencia primordial sobre la conducta.¹⁵ Las intenciones son una combinación de actitudes hacia la conducta y percepciones de las opiniones de los pares. Las normas sociales tienen una influencia muy fuerte sobre ambas. Estudiantes Unidos Contra las Decisiones Negativas (STAND, siglas en inglés) es un programa de capacitación de pares en un condado de Georgia. STAND se basa en las teorías de estadíos de cambio y difusión de innovaciones. Presentando temas de capacitación en prevención del VIH en secuencia de acuerdo con cada estadío de cambio, STAND prepara a los jóvenes para que inicien conversaciones con sus pares sobre cómo reducir el riesgo durante el sexo, y después evalúen su estadío de cambio y les sugieran actividades concretas. Los participantes reportaron un aumento en su uso de condones y una reducción de la penetración sexual sin protección.¹⁶

¿qué más hay?

Aparte de las teorías comprobadas y las implícitas, existen estrategias que se usan como marcos para los programas. La Reducción de Daños acepta que mientras existan los comportamientos dañinos, el objetivo principal es reducir sus efectos negativos.¹⁷ La Organización/Movilización de Comunidades anima a las comunidades a defender sus derechos de vivir en condiciones más saludables.¹⁸ Los proveedores tienen mucha información sobre los peligros que sus clientes corren con respecto al VIH y las razones de estos riesgos. Por lo tanto, ellos deben asegurarse de que sus programas se basen en sus propias teorías o en otras teorías comprobadas, y quienes financian los programas deben aceptar ambos tipos de teoría como una base válida para los programas.

¿quién lo dice?

1. Goldman KD, Schmalz KJ. Theoretically speaking: overview and summary of key health education theories. Health Promotion Practice. 2001:2;277-281. 2. Centers for Disease Control and Prevention. Evaluating CDC-Funded Health Department HIV Prevention Programs. December 1999.https://www.cdc.gov/hiv/dhap/peb/index.html 3. Freeman A, Vogan S, Rietmeijer K, et al. Bridging theory and practice: a course on apply-ing behavioral theory to STD/HIV prevention. Presented at National HIV Prevention Conference, Atlanta, GA; 1999. Abst #263. 4. Elliott MA, Merrill FE. Social disorganization. New York, NY: Harper; 1961. 5. Wingood GM, DiClemente RJ. Application of the theory of gender and power to examine HIV-related exposures, risk factors and effective interventions for women. Health Education and Behavior. 2000;27:539-565. 6. Fullilove RE, Green L, Fullilove MT. The Family to Family pro-gram: a structural intervention with implications for the prevention of HIV/AIDS and other community epidemics. AIDS. 2000;14S1;S63-S67. 7. Wallerstein N. Powerlessness, empowerment and health: implications for health promotion programs. American Journal of Health Promotion. 1992;6:197-205. 8. Rogers EM. Diffusion of Innovations. Third edition. New York, NY: The Free Press:1983. 9. Elcock S, Goodman D. Women of color doing it for ourselves: HIV prevention policies. Presented at the National HIV Prevention Conference, Atlanta , GA. 1999, Abst. #443. 10. Bandura A. Social cognitive theory and exercise of control over HIV infection. In DiClemente RJ (ed) Preventing AIDS: Theories and Methods of Behavioral Interventions. New York, NY: Plenum Press; 1994. 11. Glanz K, Marcus Lewis F, Rimer BK, Eds. Health Behavior and Health Education: Theory, Research and Practice. 2nd Edition. San Francisco: Jossey-Bass, Inc. 1997. 12. Buitron M, Corby N, Rhodes F. Creating a culturally appropriate behavioral prevention intervention for Spanish speaking gay men from an existing risk-reduction program. Presented at the International Conference on AIDS, Geneva, Switzerland, 1998. Abst # 335553. 13. Rosenstock IM, Strecher VJ, Becker MH. The health belief model and HIV risk behavior change. In DiClemente RJ (ed) Preventing AIDS: Theories and Methods of Behavioral Interventions. New York, NY: Plenum Press; 1994. 14. Prochaska JO, DiClemente CC, Norcross JC. In search of how people change. Applications to addictive behaviors. American Psychologist. 1992;47:1102-1114. 15. Fishbein M, Middlestadt SE. Using the theory of reasoned action as a framework for under-standing and changing AIDS-related behaviors. In Wasserheit JN (ed) Primary Prevention of AIDS: Psychological Approaches. 1989. 16. Smith MU, DiClemente RJ. STAND: A peer educator training curriculum for sexual risk reduction in the rural South. Preventive Medicine. 2000;30:441-449. 17. Brettle RP. HIV and harm reduction for injection drug users. AIDS. 1991;5:125-136. 18. Community organizing and community building for health. M Minkler, ed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. 1997.

Preparado por Alice Gandelman MPH* y Beth Freedman MPH** *California HIV/STDS Prevention Training Center,**CAPS Tradución Rocky Schnaath Abril 2002. Hoja Informativa 14SR

What Is the Role of HIV Testing at Home?

Is home HIV testing feasible?

Home-access testing for HIV met with virtually unanimous opposition when it was first proposed.¹ Today, the Centers for Disease Control (CDC), leading clinicians, gay activists and AIDS advocates have all endorsed home access testing.² The barriers to home access testing have not been technical, as feasibility studies have demonstrated.³ Home testing has been possible for more than a decade. Actually, “home testing” is a little misleading: customers don’t actually get on-the-spot results, the way they do with home test kits for glucose, cholesterol, blood pressure or pregnancy. The tests are really at-home “collection kits” to be purchased over the counter or through the mail. A test kit purchaser pricks his/her finger, puts a drop of blood on a piece of blotter paper, sends it off in the mail, then phones for results and counseling after a specified time. In the spring of 1996, the Food and Drug Administration (FDA) approved the first HIV home collection test kit, Confide. The kit, sold by a subsidiary of Johnson & Johnson, was later withdrawn from the market. The FDA later licensed Home Access HIV-1 Test System, manufactured by Home Access Health Corporation of Chicago. This remains the only home collection kit approved for sale by the FDA, although a dozen other unapproved home test kits have been advertised for sale in newspapers and via the Internet. The FDA cautions against the use of these unapproved test kits, which have not been fully evaluated and “do not have a documented history of delivering dependable results.”⁴

How is it different?

It’s an easy way for people to find out if they’re HIV infected. Traditionally, getting tested for HIV has meant a trip to a doctor or clinic, getting blood drawn, then returning for results and counseling. The new home testing kits save two trips to the doctor or clinic. It also makes testing accessible for people who live in rural areas, or inner cities where clinics are scarce, too busy, or a long bus ride away. Home testing also affords privacy. Some people are afraid to visit a clinic or doctor’s office because they fear they will be recognized by neighbors, friends, or family. In a number of studies, at-risk individuals have expressed preference for anonymous systems of HIV testing.⁵ Home testing has the potential for complete anonymity. Offering another testing option is a step toward solving the national problem of inadequate HIV testing. An alarmingly high proportion of those at risk has not been tested for HIV.⁶ Getting HIV test results becomes more and more important as means of bolstering the immune system and staving off opportunistic infections improve. Pregnant women are being encouraged to take voluntary HIV tests in light of studies showing that treating HIV-infected pregnant women with zidovudine (AZT) can reduce the rate of maternal/fetal transmission of HIV by two-thirds.⁷

Are the results reliable? private?

Millions of HIV antibody tests have been conducted using dried blood specimens.⁸ Such testing is highly accurate when laboratory protocols for confirmatory testing and quality assurance mechanisms are followed. False positive results do occur in HIV testing, but at a very low rate. Some test kit blotters mailed to the lab may not have enough blood to test. In such situations, telephone counselors have been trained to advise customers when results are unclear or need further confirmation. Each test comes with a unique identification number, which patients return to the lab with their blood samples. The lab never knows a name. When calling for results, patients identify themselves by this number alone.

Who will get tested at home?

Home access HIV testing may provide reassurance to the “worried well”-people for whom the risk of HIV infection may be quite remote, but are nevertheless seeking reassurance. If such individuals no longer rely on public sources of testing, resources may be freed up for more targeted interventions with those at highest risk.⁹ Sales of home test kits have not been quite as robust as might have been expected from surveys in which people expressed their attitudes and intentions regarding home testing. In its first year, Home Access Health’s sold 152,044 test kits; 148,039 people called to find out their results. The overall HIV seropositive rate was 0.9%.¹⁰ Beyond the denial and psychological barriers to seeking testing, many may find the $30-40 retail cost for home test kits prohibitive. Home test kit companies are working with a variety of public health and community agencies, selling kits at wholesale prices so that home access testing can become part of various prevention outreach strategies.

What are the concerns?

One concern is the adequacy of counseling. At a doctor’s office or clinic, test results are usually delivered in person. If a patient feels overwhelmed, or even suicidal, an expert is there to help. Companies selling home test kits make counselors available, but they will be miles away on the other end of a telephone. As one critic of home testing put it, “a 1-800 number can’t hug you when you’re crying."¹¹ Yet for some people, the remoteness and anonymity afforded by telephone counseling makes it easier to reveal painful feelings or embarrassing information. There is a long tradition with telephone counseling in crisis intervention and suicide prevention. Telephone counseling must be compared to the actual experiences of current HIV testing. For many, counseling is already inadequate or missing altogether. According to data from the National Health Interview Survey (NHIS), a third of those who were tested for HIV antibodies got their results by mail (16%) or telephone (17%).¹² About 2.5 million tests are performed annually at publicly funded test sites. In 1995, 25% of people who tested positive and 33% who tested negative failed to return for their results.¹³ In contrast, 97.4% of buyers of the home test kit called for test results.¹⁰ Another concern is potential abuse of home test kits. Some fear that employers, family members or health providers could send someone’s blood sample to be tested without the person’s knowledge. Laws already exist against testing without consent and discrimination on the basis of HIV status. These statutes need to be enforced; new legal protections may be needed once there is more experience with home test kits.

What are the limitations?

A positive HIV test result does not guarantee access to needed care. As the National Commission on AIDS wrote, “for many impoverished individuals gaining entry into a health care and social service system by means of a ticket stamped `HIV positive’ is still a cruel hoax.”  Nevertheless, this is no reason to discourage people from seeking testing. “The lack of good medical and social services for people with HIV infection is an argument for increasing those services, not denying people access to personal medical information.”¹⁵ HIV testing is not an end in itself. A comprehensive HIV prevention strategy uses multiple elements to protect as many people at risk of HIV infection as possible. The real challenge is to ensure that wherever people are tested they have access to follow-up counseling and care. If they are HIV positive they should receive care to stay healthy, and if they are HIV negative they should receive support to stay negative.

Says who?

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5. Hirano D, Gellert GA, Fleming K, et al. Anonymous HIV testing: the impact of availability on demand in Arizona. American Journal of Public Health. 1994;84:2008-2010.
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11. Ocamb K. Home HIV testing is near. POZ. 1994;June-July:48-52. (quoting Dennis Ouellet, LA Free Clinic).
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Prepared by Jeff Stryker* *CAPS Updated August 1998. Fact Sheet #11Er

Reproduction of this text is encouraged; however, copies may not be sold, and the Center for AIDS Prevention Studies at the University of California San Francisco should be cited as the source of this information. For additional copies of this and other HIV Prevention Fact Sheets, please call the National Prevention Information Network at 800/458-5231. Comments and questions about this Fact Sheet may be e-mailed to [email protected]. © August 1998, University of California.