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National Youth HIV/AIDS Awareness Day — April 10, 2018 [booklet]

Research & Resources

This brochure lists research projects with youth or young adults, as well as helpful resources produced by CAPS/PRC. You might use it to:

  • Stay up-to-date on research and learn what we found out from research
  • Provide materials in trainings/presentations
  • Advocate for services/funding
  • Write grants
  • Develop new or modify existing HIV prevention programs
  • Evaluate current programs
  • Connect with CAPS/PRC to develop new projects. Lead researchers (PIs) are listed for each study. Contact us below to connect.

This brochure was prepared by the CAPS Community Engagement (CE) Core.

Acronyms

MSM: Men who have sex with men PI: Principal Investigator (lead researcher on the study) CO-I: Co-Investigator (contributing researcher or research partner)

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Injection drug users (IDUs)

Injecting drug use accounts for nearly one-third (36%) of cumulative AIDS cases in the US, and for 28% of the 42,156 new AIDS cases reported in 2000. These cases include injecting drug users (IDUs), their sexual partners and children born to them. African Americans and Latinos are disproportionately affected by IDU-associated AIDS. In 2000, the proportion of IDU-associated AIDS cases was 26% for African Americans, 31% for Latinos and 19% for whites. Women are also disproportionately affected. Overall, 62% of AIDS cases among women have been attributed to IDUs and sex with IDU partners, compared with 34% of cases among men. IDUs are at even greater risk for other serious drug use-related illnesses, including hepatitis C and overdose. Injecting drug use accounts for 60% of hepatitis C infections in the US. Rates of hepatitis C infection among young IDUs are 4 to 100 times higher than rates of HIV infection. Drug overdose is a major cause of death among heroin users, even in areas with high rates of IDU HIV.

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Estigma

¿Cómo afecta el estigma a la prevención y al tratamiento del VIH?

Elaborado por Pamela DeCarlo y Maria Ekstrand PhD, CAPS | October 2016

¿Qué es el estigma del VIH?

El estigma relacionado con el VIH es un problema significativo a nivel global. Causa dificultades y sufrimiento para las personas que viven con el VIH e interfiere con la investigación, la prevención, el tratamiento, la atención médica y el apoyo.

El estigma relacionado con el VIH se refiere a las creencias, sentimientos y actitudes negativas hacia las personas que viven con el VIH, sus familiares y las personas que trabajan con ellas. El estigma relacionado con el VIH fortalece las desigualdades sociales ya existentes basadas en categorías de género, raza, etnicidad, clase social, sexualidad y cultura. La estigmatización de muchos sectores vulnerables de la población a los que el VIH afecta de manera desproporcionada (como el estigma relacionado con la homosexualidad, consumo de drogas, pobreza, migración, ser transgénero, salud mental, trabajo sexual y condición minoritaria de grupos raciales, étnicos y tribales), antecede la epidemia y se combina con el estigma relacionado con el VIH, agudizando así el estigma y la discriminación que experimentan las personas que viven con el VIH y que pertenecen a esos grupos. [1]

La discriminación relacionada con el VIH, también conocida como estigma ejercido, se refiere al trato injusto hacia alguien por su estado serológico, real o percibido. La discriminación también afecta a familiares, amistades, profesionales de la salud y personal de clínicas y laboratorios que atienden a las personas que viven con el VIH. Los factores que impulsan la discriminación relacionada con el VIH son, entre otros, la desinformación acerca del virus, los prejuicios hacia ciertos grupos y conductas (prácticas sexuales o consumo de drogas) y los prejuicios acerca de las enfermedades y la muerte. La discriminación se institucionaliza a través de leyes, políticas y prácticas que afectan injustamente a las personas que viven con el VIH y a grupos marginados. [1]

¿Cómo daña el estigma?

El estigma y la discriminación crean barreras que disminuyen la capacidad de los individuos y las comunidades para protegerse del VIH y para mantenerse saludables si viven con el VIH.

A las personas que viven con el VIH. El miedo al estigma, a la discriminación y a la posibilidad de sufrir violencia, puede impedir que alguien revele su estado serológico a su familia, amistades o parejas. Ello puede acarrear el aislamiento, dificultar el acceso a la atención médica y la adherencia al tratamiento y debilitar los esfuerzos de prevención que, por ej., promueven el uso de condones y de jeringas esterilizadas. La discriminación relacionada con el VIH puede ocasionar la pérdida de empleo y de vivienda, el rechazo de la familia y el maltrato de parte de los profesionales de la salud, entre otros efectos.

A los sectores vulnerables de la población. La forma en que las personas experimentan estigma puede variar de acuerdo al país y comunidad. El estigma puede desalentar a que las personas busquen información y programas porque temen que los demás vayan a pensar que tienen el VIH, que son promiscuas o infieles, o que forman parte de poblaciones que se asocián con el VIH, como personas que hacen trabajo sexual, que se inyectan drogas u hombres gay. Podrían por ello dejar de hacerse la prueba del VIH, usar condones, preguntar a sus parejas acerca de su estado serológico, usar agujas esterilizadas o buscar opciones de prevención biomédicas como la circuncisión y la Profilaxis Pre-Exposición (PrEP).

¿Cómo manejar el estigma?

Hay varios factores que pueden ayudar a las personas a hacer frente al estigma y a responder al sentirse sin valor, la depresión y el enojo asociados con un diagnóstico positivo. Muchas personas aprenden a hacer frente o manejar el estigma y tienen relaciones positivas no afectadas mayormente por el estigma, sobre todo si cuentan con el apoyo de familiares y amigos.

El apoyo social. Para muchas personas que viven con el VIH, el apoyo social puede ayudar a amortiguar el impacto de cualquier tipo de estigma. Una investigación demostró que muchos afroamericanos que viven con el VIH habían experimentado estigma y discriminación pero que su impacto disminuyó gracias a personas de su entorno sin el virus con el interés y la iniciativa para ayudarles. El contacto con otras personas con VIH también les brindó la oportunidad de hablar de sus sentimientos y de luchar por sus derechos. [2] Una investigación con hombres negros que tienen sexo con hombres encontró que el estigma relacionado con el racismo y la homofobia estaba asociado a hacerse la prueba del VIH más tardíamente. En cambio, los hombres que contaban con el apoyo de sus pares se hacían la prueba más temprano. [3]

Adaptarse y asimilar el diagnóstico. Para una persona que pertenece a una comunidad de por sí estigmatizada puede ser difícil identificarse como seropositiva. Sin embargo, muchas personas que viven con el VIH sí aceptan su estado serológico y asumen actitudes proactivas para seguir adelante con su vida. El tratamiento adecuado de la depresión y la ansiedad, junto con la aceptación de su diagnóstico, proveen protección hacia  el estigma y también promueven el aceptar el tratamiento del VIH de por vida. [4]

¿Cómo hacer frente al estigma?

El estigma existe y se debe afrontar a nivel individual, en las relaciones interpersonales (familia, amistades, redes sociales), en las organizaciones, las comunidades y las políticas públicas. [5] Para que los programas anti-estigma logren su cometido, tienen que integrar a las personas que viven con el VIH en su diseño, creación, implementación y evaluación.

A nivel individual. Es importante incrementar el conocimiento individual sobre la transmisión, la prevención y el tratamiento del VIH, así como sobre el acceso a servicios y derechos legales. Un estudio en Sudáfrica encontró que aunque algunas personas viviendo con el VIH experimentaban estigma a través de insultos y situaciones conflictivas con familiares, también sabían que es un delito revelar el estado serológico de alguien sin su consentimiento. En dichas instancias, amenazar con ir o incluso llamar a la policía permitió a personas viviendo con el VIH afrontar el estigma y mantener su auto-estima. [6]

A nivel interpersonal. La campaña “Somos Familia”, promovida por la organización Greater Than AIDS y el Departamento de Salud del Estado de Georgia, enfatiza la importancia del apoyo social para las personas que viven con el VIH. Los videos de la campaña muestran como una serie de personas—una abuela con su hijo adulto, un universitario con sus padres, un pastor con su feligresía, un drogadicto en recuperación con su madre, una mujer transgénero con su hermana, así como amigos de la niñez—se apoyan mutuamente después de un diagnóstico de VIH. [7]

A nivel organizacional. Las personas con el VIH señalan a los profesionales de la salud entre las fuentes del estigma. [8] Por eso, los programas de capacitación profesional [9] deben incluir, además de las precauciones universales, los factores que impulsan el estigma en distintos ambientes culturales. Estos factores incluyen el miedo a la infección, los prejuicios ante grupos vulnerables y la ignorancia sobre la transmisión, la prevención y el tratamiento del VIH. [10] Dichos programas también deben mostrar cómo la calidad de vida, la salud y la capacidad de los pacientes para adherirse a regímenes de tratamiento se ven perjudicadas por el estigma, la discriminación, violación de la confidencialidad y actitudes negativas hacia dichos pacientes.

Los métodos de prevención biomédicos y de comportamiento (tales como PrEP, pruebas periódicas del VIH, tratamiento inmediatamente después del diagnóstico y supresión viral) han logrado reducir nuevas infecciones y mejorar la salud y calidad de vida de las personas que viven con el VIH en los Estados Unidos y otros países. No obstante, el estigma y la discriminación relacionados con el VIH aún pueden disminuir la eficacia de estas intervenciones. El estigma asociado con el uso de PrEP (por ej., la supuesta relación entre PrEP y la promiscuidad) puede obstaculizar el acceso al tratamiento y su difusión. [11] Por prejuicios, los profesionales de la salud pueden no ofrecen PrEP o la prueba del VIH a personas que usan drogas, los jóvenes, las mujeres [12] y otros grupos marginados.

A nivel de la comunidad. La campaña “Paremos el VIH Juntos”, una iniciativa de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, busca crear conciencia sobre el VIH y su impacto en la vida de todos los estadounidenses. Combate el estigma mostrando que las personas con VIH son madres, padres, amigos, hermanos, hermanas, hijos, hijas, parejas, esposas, esposos y compañeros de trabajo. La campaña difunde información sobre el VIH, promueve sitios en el internet de organizaciones que combaten el estigma y muestra testimonios de personas con VIH y de personas a quienes les importan. [13]

A nivel de políticas públicas. En Ghana, la Comisión de Derechos Humanos y Justicia Administrativa, en conjunto con la Comisión sobre el SIDA de Ghana y el Proyecto de Políticas de Salud, creó un mecanismo en el internet para que las personas con el VIH puedan denunciar incidentes de discriminación en el trabajo, centros de salud, la escuela y otros ámbitos. Las denuncias pueden hacerse de manera anónima y todas resultan en mediación, investigación y resolución legal por organizaciones que trabajan a favor de los derechos humanos y legales. [14]

¿Qué debe hacerse?

Tanto la Presidencia de los Estados Unidos como las Naciones Unidas recomiendan canalizar los esfuerzos hacia aquellos sectores de la población que tienen tasas desproporcionadamente altas de VIH y que están en mayor riesgo de transmitir y de adquirir el VIH. [1,15] Combatir la homofobia y reducir el estigma asociado con otras condiciones (como abuso de drogas, problemas de salud mental, prostitución e indigencia) comunes en las personas que están en riesgo de adquirir el VIH o que ya viven con el virus, son metas importantes para mejorar la salud. También hay que subrayar que los esfuerzos por promover que las personas con VIH revelen su estado serológico deben acompañarse por medidas de protección, lo cual exige un fuerte compromiso hacia el cumplimiento de los derechos civiles. 


¿Quién lo dice?

1. UNAIDS. Reduction of HIV-related stigma and discrimination. Guidance Note. 2014. www. unaids.org/en/resources/documents/2014/ ReductionofHIV-relatedstigmaanddiscrimination

2. Mosack KE, Stevens PE, Brouwer AM, et al. Shared illness and social support within two HIV- affected African American communities. Qualitative Health Research. 2015 Oct 28.

3. Scott HM, Pollack L, Rebchook GM, et al. Peer social support is associated with recent HIV testing among young black men who have sex with men. AIDS and Behavior. 2014;1:913-920.

4. Katz IT, Ryu AE, Onuegbu AG, et al. Impactof HIV-related stigma on treatment adherence: systematic review and meta-synthesis. Journal of the International AIDS Society. 2013, 16(Suppl 2):18640.

5. Stangl AL, Lloyd JK, Brady LM, et al. A systematic review of interventions to reduce HIV-related stigma and discrimination from 2002 to 2013: how far have we come? Journal of the International AIDS Society. 2013;16(Suppl 2):18734.)

6. Abrahams N, Jewkes R. Managing and resisting stigma: a qualitative study among people living with HIV in South Africa. Journal of the International AIDS Society. 2012;15:17330.

7. We Are Family. www.greaterthan.org/we-are- family-love-saves-lives/

8. UNAIDS. Key programmes to reduce stigmaand discrimination and increase access to justice in national HIV responses. Guidance Note. 2012. https://www.unaids.org/en/resources/documents/2012/Key_Human_Rights_Programmes

9. Kidd R and Clay S. Understanding and challenging HIV stigma: Toolkit for action. International Center for Research on Women. 2003. www.icrw.org/publications/understanding- and-challenging-hiv-stigma-toolkit-action

10. Ekstrand ML, Ramakrishna J, Bharat S, etal. Prevalence and drivers of HIV stigma among health providers in urban India: implications for interventions. Journal of International AIDS Society. 2013;16:18717.

11. Calabrese SK, Underhill K. How Stigma Surrounding the Use of HIV Preexposure prophylaxis undermines prevention and pleasure: A call to destigmatize “Truvada whores.” American Journal of Public Health. 2015;105:1960–1964.

12. Auerbach JD, Kinsky S, Brown G, et al. Knowledge, attitudes, and likelihood of pre- exposure prophylaxis (PrEP) use among US women at risk of acquiring HIV. AIDS Patient Care and STDs. 2015. 29:102-110.

13. CDC. Let’s Stop HIV Together. www.cdc.gov/ actagainstaids/campaigns/lsht/

14. UNAIDS. On the Fast-Track to end AIDS by 2030: Focus on location and population. 2015. www.unaids.org/en/resources/documents/2015/ FocusLocationPopulation

15. The White House. The National HIV/AIDS Strategy: Updated to 2020. July 2015. www.aids.gov/federal-resources/national-hiv-aids-strategy/ nhas-update.pdf


Gracias a Sarah Calabrese, Barbara Green-Ajufo, Cynthia Grossman, William Holzemer, Sebastian Kevany, Daryl Mangosing y Cynthia Tucker por revisar esta hoja informativa. Agradecemos la reproducción y la difusión de esta hoja, siempre que sea de manera gratuita y que se cite a la University of California San Francisco.

©2016, University of CA. Preguntas y comentarios pueden enviarse a [email protected]

Esta publicación es un producto de un Centro de Investigación sobre la Prevención con el apoyo de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Cooperative Agreement Number 5U48DP004998).

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Motivators and Barriers To Use Of Combination Therapies In Patients With HIV Disease

The successful two-drug combination therapy in 1994 and protease inhibitors in 1995 set the stage for a new era in treatment of HIV disease, creating a burst of optimism over the prospect that HIV might be a controllable disease. Initial studies of protease containing triple-drug regimens suggested that these combinations could, in some cases, slow clinical progression of the disease and prolong the lives of patients. In anecdotal reports, physicians and patients described a kind of "Lazarus" effect in which previously disabled individuals found themselves regaining lost functions, returning to work and planning their futures, instead of preparing for death. There are still many unknowns about these multi-drug regimens, including their durability of effect and how many individuals for whom they will be effective. Nonetheless, the drugs have proven quite effective in clinical trials and are helping many people stay alive longer and experience better quality of life while they are alive. We thought it important to understand better why people do and do not take advantage of these therapeutic advances. Developing the medications may be only half of the battle; the other half involves making sure that HIV infected individuals have access to the drugs and that they make thoughtful decisions about whether or not to take them. If some of the barriers to taking the drugs can be addressed, they should. We conducted in-depth qualitative interviews with 114 individuals in the HIV community--75 HIV infected men and women, 18 hotline operators and supervisors, 11 case managers, and 10 physicians and nurse practitioners.
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Study of HIV Sexual Risk among Disenfranchised African American MSM Community

HIV transmission is disproportionately on the rise among economically poor, African American men who have sex with men (MSM) in the United States . Although this trend has been observed for over a decade, prevention efforts have apparently been unable to adequately address the needs of this population. Existing support systems for MSM have often failed to consider cultural and family differences, perceptions of sexual orientation, economic disparity, and differential access to education and information among African American MSM . Disenfranchised African American MSM are often isolated both by homophobia in the African American community and racism in the predominantly white gay community . In addition to this, many African American MSM self-identify as either bisexual or heterosexual, thus possibly eluding HIV prevention efforts which target gay men. The crisis of HIV in the African American community and in communities of color cannot be separated from the crises of poverty, racism, and drugs . The presence of crack and other drugs plays a continuing role in the social disintegration of many of these communities. However, relatively little is known about the role of substance use in HIV sexual risk behaviors.